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只因这“七种武器”,他们成为了癌症幸存者(二)—抗癌管家

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发表时间:2019-07-11 10:04作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


话不多说,今天我们来看看另外两种武器。


撰文 | 啊不


第三种武器:信任之桥


使一个人值得信任的唯一方法就是信任他。

——T·杰弗逊


曾几何时,不信任医生的情绪开始在患者群体中时常出现。从医生开的药、制定的方案以及安排的各项检查,都可能成为滋生怀疑的种子。


“一颗老鼠屎坏一锅粥”,一个不良医生的负面新闻足以毁掉众多医护工作者的无私奉献。这很容易理解,因为坏事给人留下的记忆烙印往往更加深刻,而好事总容易被忽略掉。


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2013年,曾有一项在多个省市数十家医院中进行的医患关系调查显示,只有46.4%的患者表示信任医生,而认为患者信任自己的医生,仅为26%。


这样的结果就是:医生为了避免惹麻烦,可能只会给患者制定最低风险的方案,不敢越雷池半步。


在对抗癌症的过程中,没有任何治疗方案是100%没有风险的,这是铁律。


在当今的环境下,只有患者和家属真正理解了这一点,百度 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。早已草木皆兵的医护人员才可能会放下高高悬起的戒心,给予患者获得真正合适而非低风险的救治。而这种良好的医患关系,便犹如一座信任之桥,有时真能救命!


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2019年6月下旬的某一天,发生了这样一件事。


小编有一个相熟的肺癌患者家属Q,她的父亲近一段时间通过免疫治疗,病情控制得较为稳定。但这天下午,她父亲突然发来短信,里面就写了银行卡密码等重要信息。


Q立马慌了,因为没出大事父亲不可能给她发这种东西。当时Q在离家很远的地方,百度 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。只能四处求人帮忙才把老人从家里送到医院。此时老人的血氧已经降到了70%左右,人也几乎昏迷,动弹不得,情况十分危急。


后来得知,造成这种情况的原因是老人的主气管严重堵塞了,左肺已经塌了,且右肺又有肿瘤导致肺功能不足以支撑全身供氧,因此一离开呼吸机,血氧瞬间就会暴跌并危及生命。医生预估,老人也就剩两三天的时间了……


此时唯一能救老人的只有手术。但因为老人已经70多岁了,身体虚弱,同时还是癌症患者,手术风险非常之大,因此没人愿意接这台手术,Q除了哭和绝望,几乎什么也做不了。


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令人意外的是,由于Q平时展示出的形象非常理性,对医护人员也很理解和尊重,结果一位曾给老人看过病的大牛医生(省级专家),决定接下这台高风险的手术。更难得的是,这位大牛医生近期刚被老人投诉过…..


因为大牛深知Q的为人,就算手术失败,也不会闹事,加之Q的孝心感动了她,所以即便冒险她也认了。


之后过程也很惊心动魄:临时加手术没床位,只能到附近小医院借地方手术;没有车愿意拉老人转院,一连打了40通电话才有车肯送;小医院急诊科医护人员怕人没了家属会赖账,百度 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。不愿上呼吸机……不过在Q的不懈努力和坚持下,最终全都解决了。


令我们欣慰的是,Q没有白白付出,大牛成功完成了手术,排除了老人的堵塞,同时放好了支架,抢回了老人一条命。(Q当时墓地和寿衣其实都给老人买好了……)


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两万多块的支架


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罪魁祸首堵塞物


曾看过一篇名为《医院内部人员的看病“特权”,外人无缘享用》的文章,里面的故事也和Q的故事相差无几。文章讲的是一位医院老员工因癌症病情危急,需要立刻进行高风险手术救命,百度 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。而出于对“自己人”的信任,外科专家毫不犹豫就做了手术,结果同样皆大欢喜。


如此看来,其实所谓的医院内部人员看病甚至救命“特权”,我们普通人也能有。只不过现实中往往差的正是那座信任之桥。


虽然即便有了信任,也不见得医生就一定能治疗成功。但至少在情况危急的关键时刻,会有专业人士愿意冒险与你并肩作战,只为帮你的亲人搏一个生存下去的机会,这已是弥足珍贵了。


第四种武器:分界之尺


中国,是一个缺乏界限感的地方,尤其在父母和子女之间更为明显。


从大学选专业到毕业选工作,再到结婚对象选择上,许多父母都希望孩子能全盘接受自己用人生经验所筛选出的最优路径。他们常说:


“我是为你好!还能害你?”

“我做这些还不是都为了你?”

……


而这样的结果就是不断的过界,或将孩子培养成所谓的“妈宝”,毫无主见;或影响孩子的工作、生活乃至婚姻,导致问题不断。


在癌症患者群体中,也存在很多“过界”问题。


2018年,丁香医生一篇《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》,让这个庞然大物轰然倒塌。但不知是否还有人记得,在这个楼起楼塌的故事里,一位名叫周洋的小女孩,因为父亲的一个错误选择,永远离开了世界。


案例简单到一句话可以说清楚:不幸患有骶尾部恶性生殖细胞瘤周洋,因为父亲轻信权健经销商的诱骗,中断了医院正规治疗并换成了无效的“自然医学药物”(精油、饮料和中药制剂)后,仅两个月孩子的肿瘤便复发转移,直至不治离世。

权健已经完蛋,可这里面我们不仅仅只该注意到嗜血的魔鬼,还应该看到那个过界的父亲。

在北京儿童医院治疗期间,虽然周洋确实承受了痛苦,但经过治疗肿瘤标志物(甲胎蛋白)一度降到了20多,几近正常——这说明治疗方案很可能有效。

而周洋父亲,因为“不忍孩子受罪”,听信了权健们“不要吃西药也不要化疗”的建议,选择带孩子出院,并用精油、饮料和中药替代了原本的规范治疗,导致孩子病情迅速恶化转移,最终不治。可以说,这位父亲也是整件悲剧中的关键一环。



他确实害了孩子,且永远无法逆转这个事实。因为他明明不具备任何医学专业知识,却替孩子做了事关生死的重大医疗方案变更。

2018年,北京市卫计委透露,北京市居民健康素养水平高达28%,是全国平均水平的近3倍。倒推一下,全国居民健康素养的平均水平应为10%左右。

这个数据表示,我国能够正确获取和理解健康信息和服务,并运用这些信息和服务做出正确决策的人口,10个里面才有1个。这说明,绝大多数国民其实并没有如自己觉得的那样懂很多健康和医疗知识。更何况癌症属于极其复杂的疾病,绝非普通人能随随便便搞得明白。

真的爱你的亲人,想让他/她获得最好的治疗,就请不要过界。



1、永远不要用自己道听途说得来的治疗信息,未经证实真伪就擅自让自家患者尝试,尤其是各类偏方。


2、永远不要用自己视野中能看到的个体案例情况(无论疗效好坏),直接照搬到自家患者身上,比如XX家化疗化死了、得了癌症手术扩散的更快等等。


3、永远不要以为自己学了几天癌症相关知识就和正规三甲医院的医生水平差不多了,百度 抗癌管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。就可以指导或干涉医生治疗。所谓隔行如隔山,多么厉害的抗癌明星,比起一个经过严格训练和海量病例磨练出的医生,也还差得远。




除此之外,不光对自己家患者应该如此,对其他病友,也应分清界限。


1、永远不要随便把未经证实有效且毒副作用可控的治疗方案推荐给病友。


2、永远不要把自己没有仔细研究、思考过且未经证实的信息、文章随手转给病友。


3、永远不要随口提出任何可能影响病友治疗的关键性建议。


因为患者特别信任亲人,病友特别相信病友,可我们所拥有的医学知识,很多时候还并不足以支撑起这份沉甸甸的信任。

凡涉及医疗相关的建议,请在说出口前,务必做到“谨慎、谨慎、再谨慎”,因为生命无价。



所以说,在抗癌治疗中,应该始终有一根将医生和患者家庭、治疗和后勤辅助工作清晰隔开的分界之尺。界限之内(医疗相关)尽归医生,界限之外(非医疗相关)才是患者与家属的领域。

那么除了医疗相关,患者和家属还能干点啥?



1、在力所能及的范围内,找到能值得托付生命的好医院和好医生。这一点是核心中的核心。


2、用理性和良好的态度与医生建立良好的信任关系(关键时可救命)。


3、完成患者营养、运动、睡眠、心理调节等方面的后勤保障工作。


4、远离各类保健品、替代疗法陷阱,避免浪费金钱、时间以及给患者增加额外的身体负担。


5、谨遵医嘱定期完成复查、用药,不要擅自更改其中的内容。患者出现紧急症状(高烧、疑似耐药/转移等症状),立刻送往医院检查和治疗。


6、学会详细记录每次复查的重要数据(比如用表格),并进行关注和动态监测。

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。

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