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【感谢癌症】三年肺腺癌详记(2)—抗癌管家互助群

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发表时间:2019-02-01 09:09作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


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(1)的内容请看上次发的,往前翻,或者查看历史发文。


求医路漫漫我心坦然然


踏上去北京的火车,安顿好行李,我坐在上铺,心想:反正在去医院的路上,愁不愁一个样,要不是体检发现病,还在高高兴兴上班哩,什么时候死到临头还不知道呢!

幸亏发现了,能四处跑着治病就很幸运了,管他三七二十一,先享受当下,吃一嘴多一嘴,乐一会儿是一会儿!

边想边往嘴中不停地 运送黄瓜、西红柿、苹果等零食。


受我吃的情绪感染,表姐也一边吃鸭脖,一边喝小酒缓解压力。

细心而焦虑的丈夫看到我不停的吃东西,慢慢放松了心情,在车厢里东走西看,忽然碰到他学校一 地厅级领导,就在临近车厢,也是去北京求医的,顿时有了种同命相怜的感觉,相互攀谈起来。


原来他 领导患的是肝癌,已与疾病斗争了近两年,这次也是去治疗。他向我谈起了生病、治疗的前前后后,谈起了对人生、家庭、生活、工作的感悟。完全置身于正常生活中,丝毫看不出他是病人。我在上铺边吃边低头同他说话,他立在过道,微微抬头,热情的和我攀谈。


丈夫想到一个地厅级领导仰头立地和我交谈,感到略微不妥,提醒我下来,

领导连忙阻止,不在意地说:“没事,没事。”一副和蔼可亲的样子。

可真没想到,三个月后,他还是因肝癌复发而走了。

丈夫怕我心里难过,一直没说,也暗自告诉别人,不让告诉我。


后来我在一张报纸上看到了他的名字 被加了黑框。


世事难料啊......。



千里迢迢见专家 满怀希冀做检查


表姐、爱人和我早早赶到医院,取了号,注视着电子荧屏的显示。

举目四望,偌大的候诊厅人头攒动,熙熙攘攘,来自四面八方的人怀着敬仰和希望:有的低眉沉思,有的东张西望,有的目光呆滞,有的满面红光,有的坦然安详 ,有的急躁张狂,有的面色凝重犹如赶赴沙场,有的面无表情一副“死猪不怕开水烫”……

无论何种表情,不管来自何方,都有着共同的向往和梦想:来这大医院,见着大专家,要么“神医”眼观病情,一目了然;要么“神刀”手到病除,根绝后患;要么被宣布重病,秋后问斩;要么被告知无病,微笑释然……


其实这里不是法院,医生也不是法官,未经全面诊治,谁都没权利轻易宣判。

再用两个号就轮到我了,尽管我们早已筹划好见医生的步骤方案,爱人还是忍不住早早起身立着,提醒我们再重复演练,以免耽误这来之不易的宝贵的问诊专家时间。

8号做准备,我们站立,跟着引导人员精神紧张地来到专家门诊前候诊。

一会儿门打开,前一拨患者和家属一转身,我们便蜂拥而至,一个低低个头、黄白皮肤、穿着白大褂坐在椅子上看起来干干瘦瘦的专家缓缓抬头扫了我们一眼,那双隐藏在金丝框眼镜后的眼睛并不直视 ,我们三人对视一下,爱人拿出了托专家大学同学写的介绍信,表姐拿出了两件土特产——玉石摆件,专家随手拿了信纸,瞟了一眼问:“来干啥?”

我愣了一下,心里嘀咕:我们日夜兼程千里迢迢到医院能干啥?找你不就是看病吗?

尽管疑惑,但瞬间还是麻利的小心翼翼地递上CT片子,简明扼要地开始叙述病情:身高166cm,体重76公斤,一名公务员,没有吸烟史,没有在粉尘环境工作经历,也没有咳嗽、发热等症状,工作任务重,近一年经常感到疲劳、皮肤过敏、容易感冒。

体检CT发现左肺上叶下方有一2.2×1.7的 占位。

肺结核菌皮试显阳性,曾给予抗结核治疗两周,效果较差

血检癌胚原增高,NSE升高,其余正常

无高血压糖尿病等病史,慕名找您确诊并手术。

我边掏化验检查资料边像小学生背作文一样叙述病情,一气呵成!

“咋不在当地医院做?”专家仍是不热不冷。

“您是微创专家,我们找您确诊和手术。”我讨好地说。

“那要不是呢?”他终于直视我们一眼。

“是不是我们都割!一割了之”爱人连忙表明态度。

表姐继续问了一些我们想了解的问题,他始终不温不火,

“我们要住院”表姐边说边向我使个眼色,我连忙把手伸在包里,专家随手拿出一个住院单,并填写着。我狠狠心咬咬牙掏出两个大信封,恭恭敬敬的捧给他,他瞄了一眼,在已经填好的住院单上又加注了一行字,递给我们说:“去办住院手续吧”。显然是催促我们离开。

走出诊室,我们三个感叹:这个专家名气大,三百元挂号费怎么只问诊了五分钟不到,怎么没有过多的问病情?


看来专家看病果然与众不同!


我们仔仔细细的看了他填的住院单,只见上面写着“请安排住院”又注的一行小字是“准备手术”。



我们还是满心欢喜地离开了专家门诊。

办理了入院手续,表姐单位有事先回家了,我们边检查边等待床位。想到医院安排的检查项目不多,自己有可能没有机会再陪丈夫了,面对因我生病引起苦闷的丈夫,我决定利用检查间隙带他到附近走一走吃一吃看一看。于是一边做着抽血、B超、CT、同位素扫描等检查,一边和丈夫一起品尝了北京烤鸭、炸酱面、特色饺子等京城小吃,但吃的次数最多最实惠的是某军区食堂,那是一个病友指点他们常去 的地方,那里饭菜便宜,品种不少,油水也不太大。



记忆犹新的是去“天下第一”特色店吃八大碗炸酱面,看着那霸气的招牌和人气很旺的入座率,我们好奇地走进去,看着颇具京味特色的摆设和餐具,店小二往来穿梭,红底黑面的大碗一字排开,很是壮观!

不知道八大碗为何物,丈夫先小心地点了一份27元,不一会儿店小二端上来了:一个碗很大,里边面很少,另八个袖珍型小碗里分别放着分量极少的黄豆、黄瓜丝、白菜丝、萝卜丁等。

“还有配菜呢!”丈夫和我相视一笑,等待着继续端出佳肴,只见店小二麻利的将八个小碗里的配菜倒入大碗中,


然后就没有了然后……。


我俩哈哈大笑,一小团捞面加上五颜六色的装饰菜,精致极了,八大碗原来如此啊!

饭量不大、食欲不佳的丈夫一口气吃了三份内容大同小异的八大碗,这成了我们北京求医生涯中的一大笑谈。


丈夫总爱呆在宾馆内愁眉不展,闷闷不乐,我约他外出溜达。


在北京的大街小巷,我们漫无目的,居然游览了恭王府、北师大旧址、前门大街, 和一些小胡同四合院,看到了北京平民的生活,也和我们一样普普通通。

看来皇城根下也不全是达官贵人 ,平民百姓还是多数啊!


七天检查完毕,被通知有床位准备手术。到京10天等来了手术日子,表姐和姐姐准备在我手术当天到达医院。我姐妹三人,姐姐小妹都是老师,姐姐长我7岁,上孝父母长亲任劳任怨,下爱姊妹晚辈不辞辛苦,

10多年前,我的父母因病先后去世,送走了双亲,她和姐夫不顾我们的劝阻,从县城迁入姐夫老家一农村小学,为的是照顾年纪大不愿离开故土的婆婆。

农村缺老师,学校用姐姐的工资请了人,最后才勉强准了姐的假。

姐姐有一个孩子,在读学位。这个靠微薄工资养家糊口供养学生的姐姐。


当得知厄运降临到相依为命的妹妹身上时,

义无反顾请假陪护,

舍弃的是赖以生存的工资,

为的是帮妹妹渡过难关!

从手术开始到化疗结束,漫长而艰苦的七个月的日日夜夜,真不敢想像没有姐姐的鼎力相助,亲情陪伴,我能顺利的走到今天!


手术前一天,在北师大旧址门前,我们拨通了女儿的电话,告诉她,我们在北京游玩,她立刻就要坐车同来北京,没办法 只好骗她,我们即将回家,没时间等她。

丈夫特别想告诉女儿真相,但是听着女儿傻乎乎的乐着,实在于心不忍 。

终究没让女儿知道我生病手术的真相。


在去病房的路上,丈夫突然眼前一亮!

停住了脚步,原来他看到了一筐鲜亮亮的大桃子,这正是我的最爱!

五月底大量鲜桃子还未正式上市,丈夫花了百元买了五个桃子,满心欢喜的捧给我。

当我俩一人拿一个,碰桃子预祝手术成功时,我百感交汇,这也许是今生最后一次吃桃子吧!

没想到之后三年来,又吃了上百斤桃子,但是哪一次也没有在北京吃的桃子味道足!

又联想到表姐陪我办完住院手续也给我买了鲜桃,是不谋而合还是另有隐情?

难道亲人们除了表达浓浓的真情,还用“仙桃”的寓意“仙人下凡病魔逃走”,以示驱除厄运带来好运?


在医院护士站,

无意间听到了熟悉的家乡口音,抬头一看是一个年轻的医生,我用家乡话和他攀谈得知,他是我的老乡,在此医院进修学习。

他乡遇故人,我和丈夫非常开心,觉得医院有个熟人,心理上多了几分安慰和依赖。

约他下班后一起吃了饭,席间谈了我的病情和手术的时间,请他帮忙关照。

这位又实诚又机灵的老乡在我手术时亲自进入手术室,给在外焦急等候的家人带来了手术顺利的消息。

还在我出院一月后,帮忙寄来了病理化验结果。



有缘千里外相识,这可能就是人与人之间的缘分吧!



6月4日手术前夕


通知4日下午一点半进手术室。

护士交代了手术后需用的物品,我一一记录,后去百货店逐样备齐。还顺带买了自己爱吃的北京糕点,预祝手术成功。

病房住两个人,另一个是唐山七十多岁的老太太,肺癌晚期自己不知病情,亲友五六人围在一起劝她手术,她想治病又怕手术,她女儿告诉我:“我妈辛辛苦苦一辈子,得了这病,手术吧怕瞎折腾,不做吧我们不甘心。”

我独自躺在医院病床上,经过一晚辗转反侧和静思,“我总算有手术的机会,也许别人还羡慕呢!”

4日丈夫早早来到医院,被医生叫去谈话签字。

十点多钟,姐姐、表姐和外甥(妹妹的儿子)三人风尘仆仆赶到病房,我有点激动,尽管从昨天中午就开始禁食,我还是一骨碌爬起来,一阵寒暄,姐姐递给外甥自己带的干粮——两个鸡蛋、一个馒头说:“你也见了你姨,回学校吧,免得耽误功课。”我也坚持外甥回校,实在不忍心让他看到手术后的我。

姐姐问起丈夫,我猛然想起,签字也该回来了。

她俩找到医生办公室,看到愁眉苦脸的丈夫,原来,医生的谈话把他吓住了,他不敢签字也不敢回病房,就这样无可奈何傻傻地坐在医生办公室。


丈夫啊丈夫,是福不是祸,是祸躲不过,你那“一割了之”的勇气哪儿去了?

为缓解丈夫情绪,我调侃:“你有啥不敢签字呀? 我光荣了,你正好可以换老婆,说不定找个大姑娘小媳妇呢!”

他正色道:“别瞎说!我还不想换!”

正当大家有说有笑的时候,我同事的北京朋友从中关村赶来,丈夫同事的爱人从北京大学博士站赶来,他们分别代表着我们要好的同事,送来了祝福,送来了力量!


朋友的爱、同事的爱、亲人的爱一直伴随、温暖着我,渐渐化为战胜病魔的动力和源泉!


下午一点,病房来了个高高瘦瘦白白净净的女医生,带点京味的普通话十分好听,她是麻醉师,来做术前准备的。

手术如期顺利进行

下午一点半,我被手术车推着在八位亲友的簇拥下离开病房。我微笑着向众人做了一个“V”胜利的手势。

到一个明亮的写有手术室的门口,我被推进手术室廊坊,亲友们被阻止住了前进的脚步,伸着头踮着脚向里张望。


门被关上,这里与外边分明是两个世界!

是啊,里边的医生争分夺秒做手术,外边的亲属焦急万分的等待,


结果不可预知……



推我的护士转身一声不响地走了,将手术车连同车上的我一起放在靠墙边的位置。

我瞪着眼睛看,一边是墙,一边一字排开,门挨门,这里与外迥然不同,没有喧闹,偶尔有人走动,没有一点声音,我能清楚地感觉到自己的心跳。

寂静的手术室,寂静的走廊,寂静极了;白色的灯,白色的墙,除了白色,还是白色!洁白一片……。



时间一分一秒过去,我抬头张望,只见医生和护士们都不见了踪影,

“怎么回事了?”半个多小时过去了,有两个手术室的小门被打开,走出了医生和护士,我悄悄问从我旁边走的护士:“我什么时候做手术?”“不知道”她轻轻的说。


仿佛我不存在似的……..。


等啊等,我屏住呼吸,一股股冷气阵阵袭来,我心都凉了……


终于有人来了,她把我推进了一个小门,是另一个手术室,很快麻醉师细声慢语的跟我交谈起来,询问些家常里短,我不安的心终于稳定了。

不知不觉就睡过去了。


手术过程我一无所知。


事后得知,一个孩子急诊 手术,我的手术被推迟了。

直到晚上九点三刻我被推回病房


手术推迟我一无所知算了,为什么不告诉家属一声呢?


我的亲人在门口苦苦等待近九个小时,那份煎熬,那份无助,那份揪心……


每一分钟每一秒钟都是那么漫长,非常人能体会到啊!



迷迷糊糊醒来的时候,已经是次日凌晨一点左右。

亲人们站在我病床前,反复呼唤着我的名字,我微微睁开眼睛,无力地望了他们一眼,

两个姐姐和丈夫三双期盼的目光三张疲惫不堪的倦容一直定格在我的脑海中……


我唯有坚强果敢自救乐观,否则对不起亲人的日夜守护和陪伴!


“醒了醒了!”亲人的惊喜声我听得真真切切,大家都松了一口气,

“手术结束了”,一丝闪念,

随后我又昏昏欲睡了。


见我从鬼门关溜达一圈又安然回来,连日操劳、过度担忧、身心俱疲的表姐昏倒在我的病床前……



再次醒来,已是深夜三点。

感到嘴唇有点湿润,睁开眼一看,是姐姐在用棉签给我擦拭嘴唇,医嘱不让进食,姐试图用此方法给我补充点水分。


举目四望,床前摆满了仪器,鼻子上身上插满了管子,什么氧气管、止疼泵、引流管、导尿管、输液管还有一些叫不出名字的仪器,林林总总一片。


浑身感到麻木,几个小时后是剧烈的无休无止的疼痛。



早上六点左右,护士和护工同时进来连声说“坐起来!坐起来!”

看我无动于衷,伸手武断的帮我坐起身,钻心的疼痛使我忍不住叫了起来,亲人们一夜没合眼,心疼的泪水涟涟,护士根本不让家属帮忙,命令道:“坚持坐起!坚持下床!”



天哪,双脚着地双腿颤颤巍巍站立的一瞬间,我知道了什么叫撕心裂肺的疼痛!



医院规定病人晚上10点到早上6点允许一人陪护,三餐各半个小时允许一人探视,其余时间不允许家属在病房逗留,姐姐想到我术后第一天,不忍心离开,偷偷藏在卫生间,最后也被发现,连轰带撵赶了出去。


手术后的第一天亲人们是一步三回头,落着泪十二分不忍的被迫离开病房的。


病房里只剩下我一个人,疼痛、难受和孤独一起袭来,我有着前所未有的恐惧和无助,想坐坐不起来,想吃咽不下去,想动动弹不得,大大小小的仪器管子包围着我,失望沮丧极了。


护工是一个四十岁左右,高高胖胖的下岗女工,声音洪亮动作麻利,护理娴熟,经验丰富,一人管理两个病房四个病人,表现出一副不近人情的样子。她告诉我:“必须硬撑着起来运动、吃饭,自己强迫自己活动。”并教会我怎样呼吸、怎样咳嗽、怎样起身、怎样翻动,我艰难的听着,无法按着她的要求去做,她目光盯着,声音提高了八度,我几经挣扎,无论如何也坐不起来,浑身不听使唤,她帮我翻身、站立,看到我嘴唇咬破、汗流满面的样子,终于不再强求。


此时此刻,除了难受还是难受,我知道了什么叫无能为力,也知道了什么叫生不如死!内心多么渴望亲人出现在身边!


这一天,仿佛时间凝固了,我理解了什么叫度日如年!


艰难熬过去一天后,我发现自己的疼痛细胞特别丰富,忍不住一会儿按一下止痛泵一会儿按一下止痛泵,尽管护士交代能忍则忍,忍不住时再按,我还是接二连三把这份资源用完了。

护士拒绝采取其他止痛措施,也不允许我们私自买药止痛。


我知道了什么叫刀割般的痛!


晚上姐姐来陪护,10元钱租了一个条形折叠椅子,一个疼痛难忍,一个心疼难耐,基本上我俩又是一夜未眠。

万般无奈,凌晨三点,姐姐扶我起来,白天护士已将甁甁管管挂在一个可以推动的架子上,我在姐姐的搀扶和帮助下,步履蹒跚的绕着护士站转了一周,大约50米的行程是那么漫长,亦步亦趋走了近两个小时,嘴唇咬破鲜血淌出一无所知,衣服湿透浑身汗流在所不惜,

就这样在艰难和无奈中渡过了我手术后万里长征治疗中的第一夜!

也迈开了我康复之路的第一步!

同病房的病友看到我手术后情况,心理恐惧的选择了出院。

看来坚强的信念坚忍不拔的毅力是构建一个病人治疗和康复大厦的基石,如果病人不顽强,医术再高明、药物再神奇、家人再尽心也会收效甚微!



第二天,一台长臂机器进入病房,原来是拍肺部片子,术后监控评价用的。


术后第三天身上管子大部分被拔去,我轻松了许多,但麻烦接踵而至,咳嗽、便秘、发热,一件接一件考验我的意志力。


咳嗽比前一天重了, 护士 说正常。


由于疼痛,我吃饭少,喝水少,睡眠少,水果蔬菜基本上没吃,出现了严重的便秘,晚上坐在卫生间无济于事,无奈找到医生专用的能蹲的卫生间,大便像被死死卡住了一样仍排不出,我双膝跪地,急得用手指去抠也不行,肛裂鲜血滴落一地,怕姐姐心疼,我没让她陪同,在死去活来挣扎中,被一个值班医生碰到,她惊讶我的举动,询问后建议报告医生,我告诉她医生知道,她同情的看了我一眼,回到值班室,很快姐姐来说,值班医生开了药,不久两只开塞露帮了忙,经过几个小时的折腾,终于解决了排便问题。


伴着咳嗽发热38.5度左右,先物理降温不行,后药物擦拭,时升时降,主治医师对我们反映的情况不予理睬,我们说的多了,他轻描淡写地说:“你们懂个啥?观察观察。”然后就不搭理我们。


我感觉异常,术后最怕肺部感染,私自找到外科主任,告诉他我的担心,他说:“医院有规定,我只有开几粒抗生素的权利。”


随手给我开了10粒抗生素,吃完药,体温降到37.5度。


手术后第四天上午,主治医生取出导流管,通知下午出院。


面对咳嗽发热得不到控制,食欲差睡眠不好的现状,我们忧心忡忡,幻想在医院治疗,拒绝出院,护士长“你呆在医院已没多大意义,去空气好的地方疗养吧”的规劝、主治医生 “你准备赖在医院到死!”的恶语迫使我们含泪离开了医院。


本来想在京找个肿瘤医院看看需不需要化疗,由于心情糟无病理结果就边与家乡医院联系边匆匆坐上返乡的列车。


医生啊医生,医院是救死扶伤的地方,你我前世无冤后世无仇,为何在我们最困难的时候恶语伤人?无论你的医术多么高明位置多么高贵,对处处陪笑脸陪小心的患者缺乏最起码的尊重,你的医德你的人品……你和你的家人难道一辈子都不需要别人帮助吗?


我们体谅您的繁忙与辛苦,也理解您超负荷工作的不易,

但医者仁心,

与人为善,

将心比心,

我们坚信唯有种得福因,才能收获善果!



一刀下去,我彻底成了病人!手术前的我一去不复返了......人性的软弱暴露出来了,从此以后,我的身体发生很大变化,心态也随之改变一些。人痛苦的经历中抒发不出什么优美的情了



同事从家乡不声不响的来到医院,手捧一大束鲜花,带来了家人同事朋友的关心和问候!


丈夫高兴极了,孤独寂寞无助的他终于有个伴了,他俩听一女病友(她女儿是北大医学院一医学博士)说:“肺癌手术后近两年,一直服用仿版版易瑞沙和中科院一退休老专家自制的药,效果不错”,要了地址,满怀希望(丈夫想像病友的女儿医学博士肯定咨询过,其实病友也是道听途说盲试的),急匆匆花了几百元打车几经周折在一住宅小区找着老专家,拿着几千元买来的“三无”药兴冲冲如同得到了“神药”,期盼吃了会出现奇迹。还说在专家家里也看到其他人取药。


看来病急乱求医的家属不止我一家!


同室来了个白白瘦瘦柔柔弱弱的河北女病友, 64岁肺腺癌手术后两年,手术前就发现颈部有一淋巴瘤,现在似乎长了,来医院切除。陪同她的丈夫,目光呆滞,行动迟缓,少言寡语,坐在墙脚,一愣就是半天。刚开始我们以为男的是病人,因为那位病友大姐不停地忙乎着,收拾东西、洗衣、打饭、租陪护床等等事事亲力亲为。谁知大姐说,她丈夫是一中学教师,得知她是肺癌病,他慢慢吓傻了。现在无论走到那里,他就是个伴。一双儿女,一个在美国,一个在北京,都是各忙各的事业。大姐心疼儿女,怕耽误他们工作,瞒着他们来手术的,可怜天下父母心!

唉,家家都有本难念的经,这对相依为命的老夫老妻是我见过的最坚强的病号和最特别的陪护!


真是一对患难夫妻呀!


咳嗽一直是我手术后的顽症,闻到花香异味,咳嗽加剧,鲜花被送到护士站。


此后的七个月,我一直咳嗽(干咳无痰)不止,闻到一点点味道,咳嗽更厉害。北京手术医生说正常不需干预,家乡肿瘤医生说肺部心包都有积液不排除癌细胞转移的结果,反反复复抽过八次积液化验,也没发现癌细胞。


最后用培美曲赛加顺铂化疗,服用可耐因,咳嗽才得以缓解,随着7个疗程化疗结束,咳嗽也慢慢消失了。


手术后七个月的咳嗽始终是个谜:吃止咳药物除可耐因稍微缓解外都没有任何作用。但有一点是,随着心包积液胸腔积液的减少,咳嗽症状减轻,随着心包积液胸腔积液的消失,咳嗽也痊愈了。



手术感言:


1. 手术非常关键。它的成败关系着以后的康复治疗,最好去经验丰富、设备先进、技术领先、方案合理、化验科学、治疗规范、规模较大的医院。

我选择去北京做微创手术并取得成功,一是创伤小;二是分期准确;三是做了基因突变认定,这一切为术后恢复、治疗创造了有利条件。


2. 随时关注身体的变化。患者住进医院,要相信医生但不能依靠医生,医院病人多、手术多,医生忙且辛苦,不可能也没有时间、精力对每个病人面面俱到,时刻关注,病人和家属最了解自己,每天把术后的变化理一理,及时告知医生,便于医生综合诊治,以免贻误病情。


3. 术后要坚强。手术无论对病人或是家属都是一场严峻的身心考验,经受折磨后必须选择坚强!


病人能吃一口就吃一口,能运动就运动,自己能坚持做的事情就试着自己做,尽量不要把自己的伤痛、不良情绪释放给家人。


要知道:只有自身强大才能帮助病体恢复,

没有任何人希望自己永远被家人照顾;

患者的晴雨表直接影响着全家的天气变化,

你愁眉苦脸,全家定会阴云密布;

你阳光灿烂,全家定眉开眼笑。


家人承受着巨大的精神压力,承担着繁重的体力劳作,还有繁琐的工作家庭事务,他们的痛苦不比患者少!

家属也不能一味陷入郁闷,痛苦迷茫之后必须选择坚强,尤其是在手术之后



术后之路坎坎坷坷

从北京回来,住进了市卫校外科。许多亲朋好友前来探视,看到了熟悉的面孔,听到了熟悉的乡音,心情好多了,但咳嗽更厉害了。

胸外科主任和主管医生顷其所能,调整治疗方案,能用的消炎抗感染治咳嗽药全用上了。

表妹在网上查了偏方:冬瓜皮冬瓜子桔梗甘草炖新鲜猪肺,冒着酷暑,表妹跑了许多屠宰点,最终买到新鲜猪肺,精心炖了送到医院,捧着碗犹如捧着一片真心,尽管味道不佳,我还是一口气连吃带喝消灭了两大碗,一连喝了三天,没有任何效果。


为给我的治疗带来好运气,一朋友很神秘的把我爱人叫出去,请人帮忙看了我家风水,掐算了我的生辰八字,预测了凶吉,并断言我一定能逢凶化吉。他们的高兴并没有阻挡我一声连一声的咳嗽,我清楚他们的好意,这顶多算是一种精神安慰吧!


还有一朋友在我生日那天,提着蛋糕非要用庆生的方式冲冲晦气,于是一群亲朋好友嚷嚷着爱人请客,爱人担心我体力不支,又不忍拒绝,看到他左右为难,我不想扫大家的兴,满心欢喜的换了衣服,订了酒店,心想过一个生日赚一个,何乐而不为呢!在众人的前呼后拥下我们在酒店过了一个极其不寻常而难忘的生日!



住院期间除基本的检查化验外,给予抗感染及抽胸水等治疗,天天输液消炎、隔一天抽胸水化验一次、拍胸透片、做彩超,始终解决不了一声连一声的咳嗽和抽不完的胸腔积液。

特别是抽胸水,病人必须静坐在治疗室,医生根据B超定位和自己的临床经验及病人的身体状况,一针下去,不得有丝毫偏差,可我偏偏咳嗽不止,每次医生都面临着巨大的耐心和挑战,我也经受着巨大考验和风险!

经过一系列治疗检查和抽胸水化验,结果如下:

2012.06.16胸部CT;左肺胸腔积液、心包积液、纵隔积液、积气、左皮下积气。


手术12天后北京手术时的病理结果出来了:

左肺上叶切除+纵隔淋巴结清扫术,术后未见明显胸水及胸膜结节,上叶前胸壁少许粘连。肿瘤位于左肺上叶,大小3*3cm,质地硬,边界不清,胸膜皱缩。

2012.06.11术后病理(201211644,2012116479)(左肺上叶)肺周围型浸润性腺癌,贴壁型为主型70%,腺泡状30%,肿瘤大小2.0*1.7*1.2,累及肺膜,但没突破。支气管断端净,支气管淋巴结6/8枚癌转移。IHC:P53+++,HER2(CB11)++,CD44+++,Ki6710%,ERFR++,CEA+++,TTF1+++.第五组淋巴结2/2,第六组淋巴结1/2,左肺第四组淋巴结3/4可见淋巴结转移,下肺韧带淋巴结0/1,隆突下淋巴结0/9,叶间淋巴结0/1,右侧第四组淋巴结0/3未见癌转移。


看到卫校医生护士态度好,但竭尽全力反复输液、抽胸腔积液、检查,治疗效果不理想,住院18天后在外科主任副院长的反复挽留下,我毅然决然转院治疗。



转那所医院好呢?


爱人坚持在本市医院治疗,离家近有熟人方便。看来在北京求医给他留下的阴影不浅哪!

一朝被蛇咬十年怕井绳,难怪回到家乡他那么开心!

是的,我堂妹在卫校20多年,从我发现癌症,联系北京看病到回家住院,跑前忙后,这次住院,她虽然脚崴了,仍一瘸一拐帮我安排一切:她托关系安排了三人间,基本上就我一个病号,保障了不被打扰;她拿来饭卡,我们几个人都能在医护人员餐厅吃饭;她跟医生护士沟通,省得家属挨批受气遭白眼;她陪我检查化验,速度快效率高免去我排队等待之苦……卫校离家近停车方便,爱人感到在家好办事也无可厚非!


表姐拿身边的同事朋友治疗地点不同效果不同做例子,坚持最低去省城医院,求名医拿方案,治疗一段时间稳定后再回来,毕竟大医院医疗资源丰富,人才较多,避免治疗走弯路;


姐姐心疼我一声声咳嗽一次次抽胸腔积液,说不管选哪儿,首先是治疗有效;


堂妹为自己这么努力仍没减轻姐姐痛苦而懊恼,一言不发。


听着大家的讨论,我被咳嗽折磨得无法判断,悄悄对堂妹说:“你去找找医生,看有没有能抑制我暂时咳嗽轻点的办法。”不一会儿,堂妹从医生那里得到了药名说:“可待因口服液医院没有,需要拿身份证去药店买”。爱人匆匆去医院外的大药店买了几包。我连喝两小包,半个小时后迷迷糊糊睡着了,醒来果然咳得轻了。


下午我理了理思路:究竟什么原因引起咳嗽,需不需要治疗?胸腔积液心包积液没查出癌细胞,需不需要化疗?按北京手术专家的说法,咳嗽因手术引起,几个月几年甚至一辈子可能痊愈可能永远不会好,难道治大病送小病?什么逻辑?我不信!必定有原因。专家还说,手术后不需要化疗,那胸腔积液心包积液为啥越抽越多?思来想去,我提出自己的看法:先拿北京的病理结果结合目前身体状况和治疗情况,咨询本市的专家,听听他们的意见再做决定。

第二天,我们请假离开了卫校医院,托熟人见了三个在本市肿瘤方面比较权威的专家,他们的看法基本一致:胸水化验结果不一定准确,必须马上化疗,胸腔积液心包积液控制住咳嗽也许会慢慢停止。并提出化疗方案一样在那儿化疗区别不大。

爱人提出去市中心医院,我们都同意了。由于病房紧张,几经周折,央人托己终于入住。


就在我准备离开卫校医院的时候,病房外走廊里住的老太太的儿子找到我,因平时姐姐和我的家人同情他们娘俩不容易,也为那家儿子淳朴的孝心感动,经常让老太太分享我们的水果饭食等东西,看着老太太狼吞虎咽贪吃贪喝的开心样子,我们也很开心。那家大哥平时很少言语,看到他母亲吃我们给的东西,常常欲言又止。今天腼腆地说:“大妹子,俺从山里来,俺娘83岁,脖子上长个东西,花了不少钱,也没查出是啥毛病,俺是一个挖煤的,没熟人也不知道咋办好,乡医院医生说割了化验化验是不是癌症,我都快吓死了,也没人商量,来这大医院人生地不熟,七八天过去了,检查那么多,也没搞明白,俺大老粗啥也不懂,看到你心地好认识人多又有主见,帮帮俺吧!”听着他一无所知的诉说,看着他一筹莫展的神情,想着他一片真诚的孝心,我一边咳嗽一边将他母亲的化验单、CT片子、B超、穿刺等检查结果仔仔细细看了一遍,像对待家人一样提出了自己的想法、意见、建议。


天下病友是一家,同是天下沦落人,谁都有落难的时候,帮别人也等于帮自己呀!



随着暑假的来临,女儿已确定了归期。


并打电话嘱咐我们接车的时间,听着我爽快的答应,丈夫和姐姐同时担忧起来:怎么告诉女儿她母亲生病的事实?谁来说?什么时间合适?……亲人们担心女儿接受不了妈妈突然生癌症做手术化疗的现实,建议三天后告诉她真相,给她个接受这一残酷现实的过程。


经过缜密思考,我来面对女儿,我决定利用这件事给孩子进行挫折教育。


父母往往期盼孩子成长顺利,并尽力提供一切便利,但任何人的人生历程中,不可能一帆风顺,感情、家庭、事业、工作、学习,出现问题如何面对?逃避只能一时,惊恐万状无济于事,痛苦万分解决不了问题……唯一的办法就是面对并思考解决的方案,兵来将挡,水来土挡,见难想招。


父母再爱孩子,正常情况下,只能陪其人生一段,尽管有长有短,但谁也不可能陪一辈子,天灾人祸生老病死是谁都无法抗拒的事实。


告诉孩子,上帝对每个人都是仁慈的,关上一扇门必定留下一扇窗,不会让你无路可走,除非你自己不动脑筋走上绝路!那时谁也拯救不了你!在我们周围,似乎更多的父母不愿进行挫折教育,更不要说生死观教育。



尽管我手术后敏感的女儿也有两次在电话中听到过我咳嗽,均被我说工作忙感冒了搪塞过去,以后每逢她打电话,我都找各种理由三言两语结束对话或让她爸接听,孝顺天真善良的女儿被瞒天过海了!


晚上9点左右女儿到家,我们给医院请了假,回到家中,提前一小时,我给她打电话,告知我在家做她爱吃的小鸡炖蘑菇、银耳莲子粥,不去接她。然后戴上假发。


她对大姨接她有点意外,听说大姨在我家住几天了,发信息问“大姨工作那么忙,住咱家有什么事么?”“没事,来玩的”我回。

一到家,女儿包未放下,像往常一样伸开双臂扑入我的怀抱,我由于精神不足,打个趔趄,没像以前一样给她个紧紧拥抱,姐姐眼疾手快,一手拉过女儿,紧紧拥抱她一下笑着说:“不许你欺负我妹妹!”我趁机躺在了床上。


很快姐姐转过头流着泪进了卫生间,然后就躲在一个房间,不敢面对女儿。


女儿匆匆吃了点东西,来到我床前,满心欢喜的说话,听着一声连一声的咳嗽,看到我少言无语的病态,做着各种各样的猜测……



深夜3点,姐蹑手蹑脚来到我身旁,递上一杯水,小声说:“妮子在电脑前没睡呢,查肺炎、肺结核,还追问我你的咳嗽是啥引起的,咳嗽多长时间?啥症状?治疗情况等……”

姐姐虽然以不知道搪塞过去,但看到可怜的女儿不顾旅途的劳累,为妈妈的咳嗽寻根求源焦急万分的样子,很是心疼。


第二天早上六点,原定我们瞒过女儿悄悄回医院,可我们刚准备走,女儿便打开房门问:“你们干啥?”

“你刚到家,休息一下,我们去医院看病。”我没答完,女儿果断的说:“我也去。”

姐姐和丈夫面面相觑,我刚开口说 “你在家吧!”“妈我要去!”她语气不容置疑。


看来告诉女儿的预期提前了。


我家距离医院25分钟车程,坐在车上丈夫一言不发,孩子什么也不问,我沉思良久,必须赶在到医院孩子看到“肿瘤科病区”之前告诉她真相。

“宝贝,妈妈得了肺病,医生说可能不好,我就做了手术,需要治疗一段时间。”我轻描淡写地说。

“没事妈妈,不管啥病,你都不要怕,有爸爸我和大姨呢!”孩子急忙安慰我。

“其实也不算啥,割了一叶肺,住在医院边治疗咳嗽边等结果呢。”我避重就轻。

“妈,现在医学这么发达,咱啥病都不用怕!”她紧紧握着我的手。


“我们全家一起共度难关,就是癌症也有治好的,不怕。”丈夫看到孩子这么懂事,情绪放轻松了一些,忍不住露出了底 。



孩子在伺候我的日日夜夜里很快接受了我生病化疗的事实。


随后在女儿陪伴我的日子里,我俩谈了除了谈生病的前前后后,还谈了工作,谈了学习,谈了人生,谈了生死……


其实,有时父母高看了孩子的智商,低估了孩子的情商,伴随他们成长的不仅仅是年龄,还有适应社会的各种智慧和能力,在危险和困难面前,他们超乎寻常的能力一旦迸发,真的会令我们引以为豪的……


关键是家长如何去教育和引导!



第二个疗程化疗方案用药同第一个疗程一样,但出现了比第一次化疗更重的恶心、呕吐、出疹子、睡眠差、食欲差等反应。

化疗第一天,除双小臂奇痒无比外,头上出了大小不等的脓包,小如米粒,大如绿豆,密密麻麻布满全头,口服抗过敏药,外用皮立安、皮炎平、红霉素膏涂抹,症状减轻。每天两次打止吐针胃复安各两支,吃胃友等药物食欲稍好。


化疗两个周期,咳嗽稍微减轻,是药物,还是手术后自然结果不得而知

睡眠一直很差。体力开始不支,第一次化疗后白细胞3200,打了三针生白针后出院。二次化疗后白细胞只有2200.打了5针生白针白细胞升起后医生才勉强同意出院。


两次化疗后效果评价:一般。


主任查访时对主治医生说,原方案再化疗一疗程观察观察。


第三次化疗后,体力、睡眠、食欲更差,打了8针生白针白细胞才升起,住了14天医院才回家。


随着暑假的结束,女儿、爱人、姐姐开学较忙,我一人在家,尽管亲戚朋友邻居不断变换着做她们认为好吃的喝的,我也竭尽全力去吃去喝,仍是吃不下睡不着咳嗽不已……


我努力试图通过种菜、养花、摄影达到锻炼改善症状的目的,希望都破灭了:邻居给离家500米的菜地松土浇水施肥,让我每天去看菜的生长收获无公害蔬菜,我都没力气;每天努力下楼,用相机记录身边的花花草草,一个小时都坚持不了……



在市中心医院化疗三个疗程后第12天,出现了咳嗽加重,呼吸急促,不吃不拉,全身浮肿的严重症状,

主治医生尽力治疗一天效果不佳,束手无策的她报告了肿瘤科主任,提出了“请上级医师会诊指导治疗”的建议。写的病情简介概括及分析如下:

左肺腺癌诊断明确,术后分期T1N3MOIII期。

术后出现咳嗽,左侧胸腔积液及心包积液,CEA,NSE轻度升高,给予胸腔穿刺抽液及抗感染无效。

2012.7.2起给予一周期多西紫杉醇+顺铂化疗后胸水明显减少,咳嗽缓解明显。

2012.7.24起行“多西他赛 100mg d1+顺铂30mg d1-4”方案化疗2周期,出现II度骨髓抑制,经升血治疗后好转,前2周期化疗疗效评价SD。


第3周期多西紫杉醇+顺铂化疗后2周,出现咳嗽加重,胸闷不适,纳差,乏力,入院体检:双肺呼吸音粗,心率85次/分,律齐。考虑肺部感染,给予哌拉西林他唑巴坦抗感染治疗,效差。


患者不愿靶向治疗。


2012.09.08胸部CT:双肺感染,双侧胸腔积液,心包积液。较原片比较胸腔及心包积液增多。复查肺癌相关肿瘤标志物正常,给予抗感染治疗效差。



2012.09.09给予地塞米松及呋塞米运用后临床效果明显改善。


考虑原因:


1. 多西他赛副反应

2. 病情进展。


请上级医院会诊指导治疗



看到医生无计可施,丈夫道出了化疗两个周期疗效评价时医生的态度:

主治医生感到疗效不佳,与我孩子、丈夫一起见了新提拔的医院副院长---原肿瘤科主任,主任意见再化疗一周期或者吃靶向药易瑞沙,由于我一向非常反感进肿瘤科,几乎每一个医生都反复推荐的靶向药,拒绝吃易瑞沙,她说观察观察,不行再换化疗药或采取其他措施。


丈夫向我隐瞒了这一实情。


时至今日,万般无奈的丈夫才吞吞吐吐的说出来,我感到事态严重,立即与医院一亲戚商量,干脆去省城治疗。



联系了刚开学上课的姐姐,姐再次请假冒着倾盆大雨来到病房,我一边收拾病历一边托亲戚联系熟人,抱着一丝希望,由一朋友开车与姐姐丈夫一起马不停蹄的驱车四百多公里,冒雨赶在下午下班前来到省城一重点医院


我们本是经熟人介绍,来找一张教授专家,让她帮忙推荐肺癌诊治专家的,可张教授一看见我病恹恹全身浮肿,听完介绍两天不吃不拉的情况,伸手把了下脉博,一脸惊恐地说:“马上住院!”

顿了顿说,“可实在没有病床……”

我们表示可先住附近小宾馆.

“不行!你不敢随便走动,随时都有生命危险”她果断地说。

最后在电梯口勉强加个床,姐姐陪我住下,爱人出去租小旅馆住。

当天晚上,在张教授热心联系引荐下,我们来到心脏内科李医师办公室,他迅速开了检查单子,并告知我们抓紧时间检查,他晚上值班。晚上六点半开始做彩超,李医师对着电脑屏幕指指点点,反复查看,并小声对操作员说着什么。

做毕,医生让我离开姐姐留下,原来是定位准备对胸腔积液做彻底根治手术。

姐姐与我商量,我索性来到医生办公室问个明白,医生见我病情全知且比较冷静,就竹筒倒豆子一样把他的想法后果一一道出,我明白了姐姐为啥眼圈发红,原来不手术——随时等死,手术——可能马上死,可能手术后并发症死,可能因手术引起粘连死……总而言之在姐姐看来做与不做手术都是死。

“那做手术不出问题的几率您估计有多大?”我试着问。

“依目前情况看,真不好说.”

他顿了顿,“有,但心脏附近变数大”

医生直言不讳。 “变数大,希望小,不如不做,也许还能多活几天呢!”我表明态度。“做的话,我今晚加班安排,明天手术排满了”医生征求我们的意见。

“不做!”我毫不犹豫地回答。

“你们再考虑考虑,给张教授商量商量”医生边对我说边扭头对他助手说:“暂停手术准备吧。”


道了谢,我拉着姐姐手消失在阴雨濛濛的夜空中。




回到电梯口病床上,我躺下休息,姐坐在旁边暗自垂泪,

“要不,咱做了吧,兴许有一线希望”姐幽幽地说

“姐,为啥对渺茫性大的事情抱希望呢?手术的风险往往大于预期,心脏重地,风险太大,咱们还是不冒险为上策。”

“听天由命吧!”我小声与姐说

“你也歇歇,咱明天挂个专家号看看再说。”


想到夜深人困,不如我们养精蓄锐,明天说不定会有一线转机呢!


我和姐和衣靠在一张临时病床上,窗外风呼呼的刮,雨唰唰的下,电梯升升降降,不停的有人上上下下。


我们的思绪随风声雨声和人来回走动声而不停的旋转。


在我们的心中,此时无声胜有声……

姐妹俩度过了又一个不眠之夜!



第二天天刚亮,我和姐下楼来到挂号大厅,各科专家的名字照片简介都在橱窗里展示,我们从肿瘤专家里找到了肺癌专家和家乡医院推荐的老专家,挂了两个专家门诊后,我回电梯口病床上等张教授查房,姐在候诊大厅排队。

近八点,张教授——--这位四十岁左右、皮肤白嫩、面容姣好、身材窈窕、衣着时髦的美女医生飒爽英姿步履矫健的走出电梯,抬头见我,吃惊地问:“昨晚咋样?心脏内科诊断意见?”

我将昨晚的事一五一十娓娓道来,

“你胆子真大!”她笑着说。

“您拿个化疗意见吧,结果如何听天由命,我们对您不会有半句怨言,出现意外也不会给您找半点麻烦。”我拿出了背水一战破釜沉舟的坦率直爽勇气。

“好吧,我查完房,你过来,我们一起研究你的治疗方案。”张教授边说边向医生办公室走去。

估计张教授查访十一点结束,我必须赶在之前看完门诊,将两个专家的意见融合在我的治疗方案中。


我再次颤颤悠悠去门诊。


终于等到了家乡医院推荐的老专家

——他是一个年近八旬,瘦骨伶仃的老头,戴着一副老花镜,斯斯文文慢慢腾腾,周围一群学生和实习医生,态度极认真地看完我的病情介绍,问了一些他认为该问的东西。

隔着老花镜,眯着眼慢条斯理地说:“目前情况不好,胸腔里必须注射化疗药。”

“请您把治疗方案写仔细,我们回去好遵照执行”我亟不可待地说。

老专家一笔一画认认真真的用蝇头小楷一字一句的写完,又详详细细地交代一遍,对我提出的问题一一解答,那种平易近人的态度,一丝不苟的作风,严谨负责的医德,感动的我热泪盈眶。


走出诊室,忍不住双手合十,鞠躬祝愿造福亿万众生的老专家好人一生平安!


第二个拜访的肺癌专家看完我的病情简介,开口就是吃靶向药,看我没反应,危言耸听了一阵子,我只提了一句某教授,她又诋毁了一阵子,一副清高自傲怀才不遇的样子,在她的诊室沉默了一阵子,我看她情绪无意给我继续诊治,匆忙离开了。

事后得知,我与她提了一句的那个教授是她大学同学,俩人同时毕业同时到医院工作,因评职称的事情反目为仇。

不了解底细的我们哪里会知道她们的过节呢!


想不到一句多余的话葬送了我来之不易的看病机会,应验了“话不投机半句多”的真理!


回到病房,看到张教授仍在查房,稍稍喘口气,定定神,理理思路,考虑一会儿定方案时说什么话、怎么说,呵呵千万不能口风不紧,再一不留神,一句话酿成千古恨,那我们不知又得折腾多久呢!


姐静候在病房附近,随时观察张教授查房情况。


终于十一点张教授回到医生办公室,立刻被我等包围住,她注重对病人化疗的同时话疗,态度和蔼,思路清晰,基本上有问必答,不厌其烦。这样她查房要花费数倍于正常的时间。

我想等众人散去,她能集中精力考虑我的方案,就在她旁边耐心的等,等啊等,越等人越多。


正在我焦急不知该等到啥时候哩,她站起身,将凳子让给我,“来先给这个重病号处理一下”,我犹豫着顺势坐下,她立在我旁边,招呼两个助手和实习医生过来,其中一个很聪明的给她搬了凳子,我们几个很快围了个小圈子。


显然张教授事先已有安排。


(待续……)

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信920 670 720,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。

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