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抗癌十一年路上的点点滴滴—抗癌管家互助群
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发表时间:2018-12-01 10:15作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。



点文末的“阅读原文”可以直接收听段呼呼主播的语音版本。


(1)


这是生病最初阶段的情况:


2003年5月21日,是我终身难忘的日子,也是我人生这辈子遇到的最残酷的一件事,几乎让我崩溃。


早上7:00我和平时一样出门上班,中午吃了饭后,因为最近2个月持续的背部疼痛,所以来到医院的CT室,请他们为我做一个胸椎CT检查,下午1:00,我和手术室的护士长在示教室给即将毕业的实习生,进行临床各种操作考试,到2:30分我科室的一位护士打电话给我,说我老公在找我,于是我当即回了电话,他说谁打电话让我来你们医院的,我一听,下意识的想到了我中午做的CT可能出现问题了,马上打电话到CT室,结果他们一听到是我马上挂了电话,越是这样,我心里越是紧张,后来我再打电话说的第一句话是谁敢挂电话,我马上过来,此时,CT室跟我关系特好的一个姐姐,忍不住在电话那头哭了,我一下子就想到了我的胸椎出现了严重的问题,我就问,我是不是得了骨癌,话一出口我忍不住眼泪哗哗的流下来了,那时接电话是在产房(因为我们示教室是没有电话的,电话只能打到隔壁的产房),眼泪流了十分钟左右,突然想起给我同学打电话,告诉他我得了绝症,他无论如何都不信,因为我们昨天出去吃饭的时候还好好地,我让他马上来我们医院和我先生一起去东仁济医院读片,结果确认是骨癌,而且这个肿瘤很大了,已经吞噬了我三分之一的胸椎骨,而且还不是原发灶,是转移灶,那么从哪里转过来的呢,当时没有人知道。


其实我的CT中午做好以后,他们就知道情况的严重性,所以第一时间通知了医院的领导,又马上打电话找我先生,让他来医院一起商量这个事,商量的结果是,让我的先生要先隐瞒这个事实,我先生当时就说,这事不可能,因为他知道我是一个非常敏感的人,无论如何都瞒不住的。下午4:30分,我让先生先回家烧晚饭,我洗完澡再回家,下午5:15分,我回到家,儿子也已经回来了。


晚上6:00我们全家刚要吃饭,我姐打电话过来,说了一些奇奇怪怪的话,当时我很不耐烦的挂了电话,连一口饭也没吃,扔下筷子就躺到床上去了,那时家里一片寂静,儿子和先生都不敢发出任何的声音,其实在我回家之前,先生把我的情况已经和我所有的家人都说了,虽然儿子还小,他也告诉l他了。


晚上7:00,我的两个最好的发小(我们从小一起长大,以前又是同学兼邻居,后来我搬家了)来我家,我先生悄悄地告诉他们,我什么也没吃,于是他们带我出去散散心,我们去了一家茶楼,里面有很多的小吃,那时的我,什么也吃不下,也无法思维,整个人好像被掏空一样,无法接受这残酷的现实,这晚我失眠了,胡思乱想了很多、很多.....


(2)


第二天早上7:00,先生陪着我,来到我自己工作的医院,抽了四管血进行各种检测,此时,我们B超室的主任打电话到我的科室,她已经在B超室等我做B超,B超做了所有能做的部位,肝、胆、胰腺、脾脏及两肾,结果都没问题。


回家后,我说我没事,让先生上班去,这时,我已经79 岁的老父亲,买了我最喜欢吃的小馄饨来了,吃完后,我又躺在床上,那时的心情尚未平复,接着我姐来了,她告诉我她把那份临时工作辞了,可以一心一意的照顾我,我有点感动,然后姐姐又去为我做了一些她认为很有效,而在我看来这纯粹是封建迷信的事,但我任她折腾,什么感觉也没有,姐告诉我,仙人说了,你生命中要过二个非常艰难的坎,我们一起帮你过这二个坎 ,只要过了,你就能活到70岁,我说不要说70岁,我连一年都活不到,简直胡扯。


下午 同学来家看我,我说我明天想去我妈妈的墓地,希望他能开车陪我一起去,他一口答应,他们走了以后,我迷迷糊糊睡了大概2小时,醒来时先生已回来了,这晚我吃了点晚饭,然后躺在床上和我北京的同学打电话,把我的情况告诉了他,希望他能帮帮我,他先是吃惊,然后安慰一下我,说他一定会帮我的,听了他的话,我心里稍稍有点平静了。

(3)


第三天一早,我还没起床,老爸又买了小馄饨来了,他知道我今天要去我妈的墓地,他不放心想陪我一去,我说不用。


8:30出门,车刚开了没多久,就接到了医院党委书记的电话,问我现在在哪里,我告诉了他,他问我早饭吃了没,我说吃了,他说那你午饭别吃,你回来后打电话给我,我让车去接你,你现在应该马上住院,下午要做一个胃镜检查。


9:30分 到了墓地,那天手拿一束鲜花,来到了妈妈的墓地(我妈是2003年4月4日落葬的),我跪在母亲的墓地失声痛苦,告诉妈,这是我最后一次来看你了,因为我很快就要来陪伴你了.......


回家已经十点多了,我先生也回来了,还有我的同事她们早已在我家等我了,简单收拾一下,就跟着她们去医院了,我入住在自己工作的病区,住在一个单人房间,但是我晚上回家住的。



下午1:00在先生和同事的陪同下,来到胃镜室,其实胃镜室的主任早已做好准备在等待着我,结果显示,我的胃也无事,但是做胃镜那个难受劲,无法用语言来表述。


接下来开出了很多检查项目,有些项目是我们医院没有的,只能到外院检查,如木耙检查、核磁共振、骨扫描、气管镜、同位素等等的检查,都要在外院完成。


(4)



第四天,一早先生就陪我到自己医院,抽血化验,然后回家吃了点东西,在家等朋友送我去各个医院检查,首先去了浦西仁济医院做甲状腺的同位素检查,结果先生把片子忘带了,他只能再返回家中拿X光片,检查完以后,接着马不定蹄的赶到瑞金医院放射科拍木耙片,此时已是中午时分了,在外面随便吃了点东西,回家稍作休息,下午1:00又到浦东仁济医院打针,然后再到浦西仁济医院排队等候做骨扫描,回到家已是傍晚五点左右,很累,很累不但人很累,心更累,于是马上上床休息,此时,医院工会主席打电话来,说院长要上我家来看我,先生说,她今天太累了,现在刚刚躺下,明天到医院再说吧。


那天检查的结果:

1、血液化验结果:除了CEA35,(正常值0-8)偏高,其余项目均正常。

2、同位素检测结果:甲状腺正常。

3、通过X片木耙检查结果:显示我的乳腺正常。

4、全身骨扫描检查结果:全身骨均正常,没有骨转移迹象。

对于1、2、3、检查的结果我没异议,但是对于骨扫描正常却产生了异议。因为就是由于第五胸椎骨上有一个转移过来的很大肿瘤,现在的每一项检查都是一方面为了进一步确诊,另一方面,也是很重要的是要确定是有身体的那个部位转移的到胸椎骨的,所以我不相信这个检查结果。


(5)


第五天,上午先生和我同学陪我去浦西仁济医院做核磁共振检查,主要部位就是第五胸椎骨,刚到,就接到我们医院的电话,让我做完马上回医院,做胸部增强CT,上午十一点到医院,马上做胸部增强CT。


下午院长来到我的病房,问了我的一些情况后,问我现在有什么需要帮助的,我唯一的要求,希望院部马上给我从外院请专家进行会诊,因为之前就是让我们医院的一些相关的主任给耽搁了。


然后院长首先把我们医院所有科室的主任进行全院大会诊,他们会诊后给出的一些建议和方案,我一概拒绝,觉得不可信,我说还是等专家会诊后再决定吧。


(第六天和第七天是双休日,在家休息)......


(6)


周一早上,我又回到病房,8:30分,医院的党委法书记又到病房来看我了,此时正好有一位同事(他是二周前查出脑癌,目前正在华山医院做伽马刀治疗)在和我说笑,法书记来了以后,第一句话,说我在门外就听到了你的笑声,我很高兴,希望你天天如此。上午十点请的专家来给我会诊,他们分别是:中山医院呼吸科牛主任、肿瘤医院普外科吴主任,(他是治疗甲状腺癌领域的专家)、还有一位是瑞金医院的骨科主任。那天会诊后什么也没告诉我,因为之前我的胸部CT的结果也没告诉我,下午医院中层干部开院会,我打电话找主任,他说等他开完会后,再把情况告诉我。不知道会诊结果我,当时我一直处于忐忑不安中,于是自己去拿病历看了会诊记录,一切都明白了。看完结果整个人又一次跌落万丈深渊,马上又打电话给我的北京同学,把会诊的结果及会诊的专家都告诉了他,我就跟着先生回家了。


第二天早上医务科接到中山医院牛教授的电话,让我上午十点到他办公室去,我去了以后,他看到我,有点惊讶,他说你们为什么让她来,他以为我什么也不知道,我说没关系,我什么都已知道了,接着他陪我们去门诊开做气管镜的单子,我先生把钱付了以后,他又陪着我们找了明天要给我做气管镜的医生,反复强调,因为我的肿瘤位置偏低,做起来可能难度大点,但一定要取到肿瘤部位的组织。


下午回家后接到我北京同学的电话,他问我气管镜的事怎么样了,我说明天就要做了,接着我反问他,你怎么知道我要做气管镜,他告诉我,牛教授和他很熟,牛教授已经把我的情况都告诉他了,同时他也把牛教授家的电话和他的手机号都给我了,让我有什么事情直接找他,此时我心里得到了丝丝地安慰。


(7)


周三早上7:30分就到了中山医院气管镜门口等待,所有等待的时间都是漫长的,内心也总是最忐忑不安的时刻。



8:30分左右,医生叫我进去等待,家属在外面等候,走过一条长长的通道,来到一间检查房间门口,护士让先我坐在门口,然后开始给我鼻腔注入麻药,刚注入,我就恶心呕吐,把注入的麻药全部吐掉了,护士只能再次给我注入麻药,让我千万忍住,不要吐出来,这也不是我想忍就能忍得住的,再次全部吐掉了,此时还没做气管镜,人已经很难受了,我说,算了,麻药不用喷了,直接做吧。


进入房间后,让我躺在一张很狭窄的检查床上,然后让我把一条新的干毛巾缠在右手臂上,平躺,医生用纱布遮住了我的双眼。此时只觉得有一根很硬的东西插入了我的气管,整个人一下子由于气管被堵塞,只能两个脚不停地乱动,接着从气管内喷出很多液体,医生说,自己用毛巾擦一下,我明显感到医生在我的肺上一下、二下、三下、好像在挖我的心一样难受,一共取了三块组织,此时的我,真的比死都难受,简直受不了了,只能两个脚不停的乱动,终于结束了,我眼睛一睁开,看见毛巾上全是血,医生告诉我,肺有点损伤,所以可能会出血较多,回医院后马上用抗生素和止血剂。


当我做完这个检查,整个人好像死了一回一样,一点也走不动了,由我的先生和朋友他们两人把我扶了出来,马上回医院去输液,从中山医院到我们医院,开车只要二十分钟,就在这二十分钟的时间里,我在车上我吐了整整一大袋的鲜血,脸就像一张白纸。


一到医院,主任马上把抗生素及止血剂给我用上,这时的我,好像刚刚经历了一场生死搏斗似的,整个人瘫软在床上,眼皮很重,重的连眼睛都睁不开,话也说不出了。


下午同事们一拨又一拨的来到我的病房,看望我,后来元领导觉得这样会影响我的休息,也可能会影响我的情绪,所以工会主席出面,在院周会上宣布,希望大家近段时间尽量不要打扰我,让我好好休息。


总共输了三天的药,血止住了。但是三天后当我拿到气管镜检测报告的时候,我再次晕了,报告的结论是:高度疑似肿瘤?建议重新再做。这么痛苦的检查我无论如何也不会再去做了,这时我想到了以讴歌办法,借出病理组织,到肿瘤医院病理科再去重做,于是我先生找到他们医院病理科的主任,通过他找到了肿瘤医院病理科王教授,她马上答应帮我立即做,三天后去哪报告单。


后来通过肿瘤医院重新做了病理检查,结论是:非小细胞型肺腺癌。


(8)



拿到病理报告的那天晚上,躺在床上,反反复复的看着这个最终结论,眼泪又一次不由之主的流了下来,此时,儿子在做作业,时不时的回头看我,我也没在意,后来儿子实在憋不住了,说妈妈我想给你讲个故事,我很不耐烦的说,你有什么故事可讲的,好好做功课,儿子突然哭了,他说妈妈你一定要听,接着他给我讲了一个曾经的一篇课文,内容是一个大二的学生,不幸患了肺癌,这位大哥哥通过自身的努力,加上同学们的鼓励和帮助,最终战胜了病魔,又回到了大学校园,妈妈你一定也会这样的。听完儿子的故事,我很震撼,因为最近自己心情不好,忽略了对儿子的关心,导致儿子每天在恐惧和极度紧张的环境中生活。儿子还小,刚读初一,我一定要让儿子放心,妈妈不会离开他的。


通过这件事,我明白了一个道理,现在必须面对现实,正真意义上接受这个残酷的现实,为了儿子,为了我的老爸,也为了保全我的小家,我必须积极努力去争取,哪怕只有1%的希望,我也会付出100%的努力去争取生命。


(9)



所有的该检查的和不该检查都完成了。


5月31 日下午2:00在华东医院又一次进行大会诊,这次会诊有当时华东医院的王院长全权负责,他帮我邀请了与我病情相关的上海十位专家进行打会诊,下午四点会诊结束,当时把我先生请进会诊室,把所有的情况告诉了他,我先生说,这件事他无法为我做主,还是让我自己决定吧,于是我来到会诊室,他们委派廖美玲教授给我讲我目前处于一种什么状况,然后给出了两个方案。


廖教授当时就告诉我,她说,我也不隐瞒你,你发现的实在太晚了,我们很想把你这颗卫星放上天,但是太难了我们也无能为力了。你的生命也许只有三个月,如果你心态好的话,也许能活六个月,我听完后,非常冷静,我说我求求你们这些专家们,我唯一的愿望,我的愿望是只要活二年,因为儿子还小,二年后可以看着儿子进入高中学习,也许我这个要求有点过分,但我真的是这样想的,于是廖教授说,你很坚强,那么如果我们给你的方案,是有风险的,你能接受吗?而且在整个治疗过程中会很痛苦,你能坚持吗?我说,我什么都能接受,也一定会坚持到底的,廖教授又说了,我的很多病人开始都这么说的,但是一旦治疗后,很多人由于不能承受药物带来的痛苦而放弃了,我很坚定地说,只要是我承诺的,我一定兑现。会诊结束后,决定下周一(6月2日)住院,进行治疗。之前所有的折腾总算告一段落。 这次会诊后我一直悬着的心终于放下了,我的治疗也有方向了,我当时想无论今后遇到什么样的痛苦和磨难,我一定会坚持到底的,绝不轻言放弃的。



双休日好好在家休息,期盼住院,因为唯有住院,才有希望,为自己祈祷吧!


(10)


2003年6月2日(周一),早上先生、姐姐和我的同学一起陪我去住院。



7:50分就到了华东医院,8:10分在院长助理的陪同下,很快就办完了入院手续,接着他又陪我们来到了病房。



一进病房,还未躺下,科主任带着床位医生和护士长以及床位护士来到我的病床边,他们分别给我介绍自己,接着详细询问了我的一些情况,护士长给我介绍了病房的一些情况,任主任说,你住院前已经做了大量的检查,所以我们就不再重复做了,但是你的骨扫描没有明确诊断,所以明天除了血化验,还做一个骨扫描,我说,好的。通过短短的交流,医生和护士们和蔼个亲的话语,让我倍感温暖和安心。



中午,吃过午饭后我护校的同学来看我(她忙得还未吃饭),她是华东医院的护理部主任,我住院时没告诉她,她是从他们党委书记,也是胸外科主任那里知道的,因为上周五大会诊的时候,他也参与了,而且知道了我们是同学关系,所以周一他们开院晨会的时候就把我的情况告诉了我的同学,晚上6:00左右。她再次来到我的病房,我说你怎么这么晚还没回去,她说事情多,我知道,她是一个工作狂。一天折腾下来,感觉有点累了,先生和姐姐回去后,8:00左右准备睡觉了,于是和往常一样吃了止痛片加安眠药。(因为在未治疗前我每天就是靠吃止痛片加安眠药才能入睡,但也只能睡几个小时而已)。但是这晚翻来覆去无论如何也睡不着,也许是环境改变的因素吧。



第二天,医生查房时我说了,睡眠情况,他们马上帮我开了进口安眠药。


上午10:00去骨扫描科注射。



中午时分,我护校的另二位同学(一位在CT室工作,另一位在血透室工作)也知道了我的情况,她们利用午休时间来到我的病房,我们在一起交流了很长时间,我很兴奋,也很开心,此时的我几乎忘了病痛。



下午2:00去做骨扫描,这天晚上我睡的很好。


周三上午骨扫描的报告出来了,确诊第五胸椎骨有一个很大的肿瘤,已经把我胸椎骨的正常组织吞噬了三分之一。



下午4:00请廖教授来会诊,给我制定治疗方案。当是廖教授认为胸椎骨的情况非常严重,怕我稍有不慎,造成病理性骨折,后果不堪想象,所以建议我做一个胸部骨托,这样的话可以防止骨折,我没接受,述说了我的原因和理由,她很认同我的想法,但是我也保证了,我一定配合他们的治疗,所以那时整整二个月,躺在这个硬板床上,不能自己翻身,不能自己起床,所有的事情必须靠别人的帮助,那时每天都是姐姐和先生二人轮流照顾我。但我每晚都不让他买陪伴,晚上让他们回去好好睡一觉。


(11)



6月5日(周四), 这是我第一次进行化疗,全家总动员,家里所有的人都到齐了,连我无锡的二哥、二嫂上午在我治疗前也赶到了医院,我的背后有一支强有力的队伍在支持和支撑着我。我化疗是:第一天、第二天、第八天作为一个疗程。



上午9点,化疗正式开始,我治疗的方案是“诺维本+顺铂”,诺维本是加入葡萄糖100 ML静脉推注,推注的时间大于30分钟,药物刚进入体内,我就感觉眼皮很重,也不想说话了,下午3点左右,我大汗淋漓,实在憋不住了,接着大口的呕吐,连胆汁也吐出来了,满嘴都是黄色的苦水,恶心、呕吐足足持续了一个半小时,哪个难受劲呀,真的无法形容。



由于这个药物的毒性很强,所以用完化疗药物,必须再常规用大剂量的葡萄糖水加些药物输液,其目的是为了排毒,所以这天输液一直到晚上8点才结束,此时的我,已经瘫软的躺在床上,那天什么也不想吃,什么也没吃,晚上照样止痛片加安眠药,但是由于化疗时药物中加入了激素,所以当天晚上异常兴奋,无论如何也不能入睡。



第二天的化疗是没有诺维本的,只有顺铂,然而第二天我注射过的手臂所有有静脉的部位,全部变黑,我先生马上去外面的药房买了喜疗妥涂在静脉处,这样的情况要持续一周,还好,我每次化疗诺维本只要用一天。



第三天,做了一个血常规检查,结果显示我的白细胞跌倒了2千,医生马上给我注射惠尔血以提升白细胞,第二天,再次检查血常规,结果显示白细胞竟高达7万,也许是我初次使用这个药物的原因吧。



第八天继续化疗,化疗结束后,再检查血常规,结果又跌倒了3千,体内的白细胞像过山车一样,上上下下的,让我实在是难受极了。



第一个疗程终于结束了,可以好好休息一下。中间休息十二天。



中间休息的时候,接着做胸椎骨放疗十次。十次放疗结束后,之前背部的疼痛完全消失。



第21天又开始了第二次化疗,这次吸取上次的教训,去华氏大药房自费买了进口的止吐针(枢复宁),化疗前,静脉推注,药物结束后手臂马上涂喜疗妥。这次虽然呕吐有所改善,但是胃堵得非常难受,第二次化疗结束后,血常规检查白细胞又跌倒了1千,马上又注射惠尔血,胸部增强CT显示癌细胞比之前有所缩小,这次总共住院42 天。



出院回家休息十天,再住院接着治疗。医生吩咐回家十天还要做血常规检查至少二次。


(12)



7月中旬再次入院,进行下一轮的治疗。



第二天早上血常规检查和胸部增强CT,白细胞又跌下去了,再注射惠尔血,下午廖教授来会诊,确定下一步的治疗方案。



第三天,又开始化疗了,药物同前,一用药,白细胞蹭蹭的往下跌,医生也很无奈,只能加大惠尔血的剂量,但是由于惠尔血在体内的剂量过大,不但没起到效果,反而让我很痛苦,只要注射惠尔血,尤其是注射后二天内,我的整个背部就像千万根针在扎.......苦不堪言。



因为白细胞是由骨髓生产的,由于化疗,丢失了很多正常的白细胞,那么注射惠尔血是为了把骨髓内存的白细胞赶出了,由于频繁注射,体内的库存量不足了,不但赶不出正常的细胞,却让我遭受了莫大的痛苦,简直就是生不如死,每天家人陪在我身边,不停的帮我按摩背部,这样才稍稍有些好转。但刚刚有所缓解,又出现了情况,再次注射,就是在这样不断地反复中完成了第三和第四次化疗。



化疗结束后,去做了增强胸CT,结果显示,结节性的肿瘤有所增大,再次医院进行大会诊,后来专家们一致认为,肿瘤细胞并未增大,而是之前做的CT和这次做的CT,因为角度不同,切片的厚薄不一,导致了视觉的错误,后来,我每一次做CT。制定了一位医生负责做。



又结束了二次化疗,医生之前告诉我化疗会掉头发,所以在治疗前,我把心爱的长发剪掉了,但是四次化疗下来,我一根头发也没掉,我想这短发多难看,周六儿子和先生一起来陪我,这天什么治疗也没有,于是我们全家一起来到一发廊,儿子和先生剪发,而我是来烫发,我当时烫了一个直板式,自我感觉良好。



(13)


转眼已经到了9月份,治疗依然在进行,但是经历了那么多的治疗后,整个肌体完全垮了,第五次化疗只做了一半,就暂停,因为当时的血常规检查结果,除了白细胞只有1千外,更麻烦的是红细胞和血小板也下跌了很多(具体数据我已经记不起来了)。而且肝功能的指标也往上飙升,那时,医生建议给我输血,我不想输血,后来只能靠打一些升白细胞、红细胞和血小板的针,至此,我几乎是隔天就要做血常规的检查。我手臂上的针眼数也数不清,同时输液五天后肝功能的指标也下来了。那时的我,已经被折腾的整天只能躺在床上,连坐一会都不行。



一周后,我的那些指标有所好转,廖教授从新给我制定了治疗方案,她认为,诺维本副作用太大,对于我的伤害实在太大了,所以改用进口药-泰素帝,当时这个药物是全自费的,我的一个疗程就要花费17000元,这还是给我优惠了2000元后的价格。



泰素帝这个药物,化疗只做一天,十天为一个疗程。



第一次使用泰素帝这个药,才知道,使用这个药,其实很麻烦,在治疗前六小时必须口服25粒强的松。也就是说,每次化疗前,我半夜首先起床吃点饼干,半小时后再吃这个药,因为激素类药物对胃的刺激特别强,所以不能空腹吃,否则会引起急性胃出血(因为我有十二直肠溃疡的),化疗后这个药对我的心脏反应很大,刚滴入五分钟,我的心率竟达到140次/分,那个心脏好像要从喉咙口跳出来一样,满脸通红,就好像醉鬼似的,特别难受,后来医生说了,这个药物在输液的时候滴速必须为5滴/分,不能过快,所以后来的化疗,每次都要到晚上十点左右才能结束。



这次化疗结束后,我开始进行肺三十次的放疗,这时,我刚烫好的头发,全部脱落,一跟也没留,而且好像是连根拔一样,整个头皮不能碰,一碰就很疼,在这样难受的情况下,当时我的世界就是一张床,每天躺在床上都用音乐来调整自己的心态,最喜欢听的乐曲是萨克斯管的一首《回家》,还有阿杜演唱的一首歌《坚持到底》。



我相信自己在以后的治疗过程中,无论遇到什么样的痛苦和磨难,一定能坚持到底,相信自己马上就能回家。




(14)



接下来是化疗和肺放疗一起进行,肺放疗一直做到11月初才结束。这时刚刚长出的头发再次全部脱落。这样我一大半的治疗已经完成,余下的还有三次化疗,告诉自己胜利的曙光就在前面,只要坚持,胜利一定属于我。



2004年1月21日,(为了照顾方便,那时我出院后一直住在我父亲家),是我生病后的第一个生日,巧的很,那天正好是大年夜,当时我想,也许这是我人生中最后一次过生日。



那天上午,为了让我高兴,好朋友送来了一大束鲜花和蛋糕,中午朋友和家人一起吃长寿面,庆祝我的生日。



晚上我们全家12个人,相聚在我老爸家,一大家子人团团圆圆在一起吃年夜饭,同时也是为我庆祝生日,那时的我精神特别差,整天离不开床,晚上吃饭,只能坐5分钟,就要躺下休息一下,所以这顿年夜饭是我一生中吃的最艰难的一顿年夜饭。春节一过,马上又去住院治疗,一直到3月底,治疗全部结束。



从2003年6月一直到2004年3月完成了全部的治疗,期间药物极限量的化疗9次,胸椎骨放疗10次,肺放疗30次。短短十个月,当时的我就好像过了一辈子那么长,遭受了精神和肉体的洗礼,让我明白了一个道理,癌症不等于死亡,癌症病人的命运是掌握在自己手中,你若放弃,就等于放弃生命,你若坚持,你就会创造生命奇迹。


(15)



整个治疗结束后,医生告诉我,以后每月都要进行随访,所以我选择了每个月住院检查,其实住院也就1-2天的事,重要的是我每次所有的检查完成后,要请廖教授来会诊,她确认没事,一切就OK啦。



其实,我的成功,应该归功于我的家人和朋友们。因为在我整个治疗过程中,我的背后有一支强有力的后援团在不断地支持和鼓励我,我姐姐当时把工作辞了,一心一意的照顾我,那时每天陪伴我的是我姐和我先生,因为我先生要上班,还要照顾年幼的儿子,所以我姐和我先生轮流照顾我,姐姐是周一到周五,先生是双休日,每个双休日,儿子都会跟着他爸爸一起来陪我,我老爸在家坐镇,因为治疗期间,我每周要打二次日达仙,这个药物就放在老爸家,还有随时随地要用钱,我也放在老爸家,老爸一直在家,这样朋友去拿的时候也方便。



还有就是我的饮食,在我整个住院期间,从未吃过医院的饭菜,这都归功于我的一些好朋友,为了保证治疗顺利进行,所以在饮食上特别重视,虽然什么菜都吃,但吃的有营养,这些事情都是朋友们帮我完成的。每天的菜谱都是他们制定的,而且每天的菜谱都不一样,然后委托一家小饭店(当然是认识的饭店),由他们负责买和烧,每天中午把烧好的菜送到病房,中午和晚上都能吃这样的营养菜,无论严寒酷暑或下雨,我的5位好朋友轮流每天始终坚持给我送餐。真的令我和我家人太感动了,真所谓患难见真情。我太幸运了,这样的真情我一辈子也忘不了。



虽然在治疗中,吃了很多苦,但是只要想到家人和朋友们的关爱和鼓励,吃这些苦值了。



我和朋友们的这份友谊已经传递给了我们的下一代,我儿子和我朋友们的孩子们,他们也成了好哥们,基本每周会相聚在一起吃饭、一起玩、一起聊天。


(16)



2004年4月中旬,我独自一人飞到北京去玩,说是去玩,其实当时我的精神特别差,而且脱落的头发一根也没长出来,只能带假发套。去北京其实也是我一直的心愿。



我北京有位同学,我们是1982年在一起工作时认识的,至今已三十多年了。自从他回北京后,几次邀请我去玩,由于种种原因,我从未成行,这也是我的一大遗憾。而他由于工作的原因,经常会来上海出差,每次来都会到我家坐坐聊聊。有时他也会问我有什么需要帮助的,而我从未麻烦他帮我任何的忙。但是这次不一样,我把他当作我的救命稻草一样,让他无论如何也要帮帮我,他一边安慰我,一边马上联系了当时华东医院的院长,把我的情况告诉了他,后来就是华东医院的院长帮我安排大会诊及后续的治疗。



第一次治疗前一天,他从北京飞到上海,来到我的病房,然后拿出相机说,我们留个纪念吧,当时请护士帮我、我的先生、和他我们三人一起在华东医院的阳台拍照留念,这张照片对我而言,非常珍贵。后来每次化疗他都会过来看我,包括他的同事来上海出差也会过来看我。



当我全部治疗结束后,我知道自己目前的状况,虽然已经活过了医生预言的六个月,但是我的生命随时会出现问题,所以必须趁现在还能出行,一定要去北京看看,了却自己的心愿。去了一周,同学为我安排了一位朋友,每天上午陪我玩,下午回宾馆休息,去了整整一周,这次北京游,收获很大,尤其是去了中南海,这是所有人都梦寐以求的地方,而我有幸进入到这神圣的地方。



5月中旬我又去了南京,也是因为自己认为时间不多了,要去和好朋友会会面。当时我都是一个人这样来回折腾,我先生很害怕,和我的好朋友商量,要不要阻止我一个人出去,他很不放心,又不可能陪我一起去,我告诉他们,你们放心,我一定会没事的。



(17)


北京和南京回来后,在家休息了一个月,觉得很无聊。六月份再去医院检查的时候,我告诉我的主任医生,我想出去做点事,可不可以,他说,等廖教授会诊后再说,三天后,廖教授来会诊,看了我的胸部增强CT片和其它的一些检查项目后,她认为我可以出去做点事,但是不要太累。



回家后,和先生商量,他说只要你喜欢,我没意见,其实先生还是不太放心,他背着我,找到了我的同学,告诉他我的想法,认为我的想法可行吗?我的同学很了解我的个性,所以他们很支持我的想法,后来我去一个社区做义工,这份工作我很喜欢,和我的专业是对口的,但是我也有要求,首先不要告诉别人,我是一个癌症病人,知道的人越少,对我开展工作月有利,其次我每月要请假二天住院检查。



2004年7月1日正式上班,整整工作了一年。尤其是后来在工作中做出了一点成绩,领导很赏识,所以在工作中就更投入了,忘了自己还是一个带瘤生存的癌症病人,一直到2005年6月分的时候,人感觉有点累,本想不做了,于是把我的想法告诉他们的领导,我最近身体不太好,所以想回家好好休息,但是他们挽留我,说最好帮他们把上半年的工作总结完成,然后等上级部门来调研后再说。我又拒绝不了,后坚持到6月30日,才离开。



那个时候,其实我是很开心, 虽然之前吃了很多苦,但是很值得,因为我的第一个梦想实现了,终于活了二年,看到儿子顺利地进入高中学习。此时的我,又为自己制定了第二个梦想,我还要再活三年,看着儿子顺利地进入大学学习。


(18)


在社区工作的一年中,收获最大的是,我又重拾了自信,更坚定了要活下去的信心和勇气。儿子在成长过程中,我亏欠了他很多,没有好好照顾他,所以,儿子进入高中后要去学农,我亲自送他到学校,学农回来,我又亲自去学校接他回家,看到儿子一路健康成长而且儿子又很懂事,我感到很欣慰,也很开心。



正当我在规划以后的开心日子时,癌魔卷土重来,再次缠住了我。2005年10月8日去医院复查的时候,癌细胞转移到了脑部,而且左右脑都有。接着又请了相关的专家来会诊,明确诊断后,医生问我有什么要求,当我知道癌细胞转移到脑部后,这次我异常冷静,没有害怕、没有恐惧,唯一的要求是马上进行治疗,周五会诊,周一就进行治疗了。当时医生为我脑部制定了全脑10次放疗,局部25次放疗,总共35次。



没想到的是,做到第五次的时候,由于严重的脑水肿,导致整个人瘫痪在床,生活完全不能自理,连话也说不出,这一次,所有为我治疗的医生和我的家人及朋友,都认为我这次肯定逃不过这一劫了,此时的我命在一悬。家里人在商量我的后事,我所有的朋友们,包括医生朋友,建议我放弃后面的放疗,因为所有的人都认为再怎么治疗,也都是无济于事的,何必再这么折磨自己呢。



那候,我躺在床上真正尝到了什么是生不如死,度日如年的感觉,此时的内心有一丝丝想放弃的念头,后来有一位放疗专家鼓励我。我想想也是,现在只是人生中的遇到了一个极其艰难而痛苦的坎,只要有1%的希望,我将付出100%的努力,坚持、坚持、再坚持,一定要跨过这个人生最艰难的坎。最后在我的努力和坚持下,终于完成了脑部35次的放疗,又一次走出死亡的边缘,走向了生命的彼岸,创造了一个被判死刑的晚期肺癌生命的奇迹,也许还能等到我的第二个梦想实现的那一天,儿子高中毕业,进入大学学习。



(19)


脑部的治疗全部完成后于2005年12月底出院。


之前医生就告诉我,你的肿瘤之所以会转移到脑部,其实是你的原发病灶处于活跃状态,所以接下来对原发的病灶进行(肺部)化疗。



2006年1月再次入院,这次检查我的肿瘤标志物中的CA-724竟高达大于300(正常值0-8.2),自从生病以来,这个指标从未高过,医生怀疑会不会化验室搞错了,所以建议我二周后复查,二周后复查的结果和之前的一样,医生们也说不出是什么原因导致的,因为CA-724在肿瘤发生和发展中没有特异性,所以只能随访,那么接着本应化疗了,但那时我的身体状况很差,如果化疗,会有生命危险,我想好不容易吃了那么多的苦活下来了,不能再由于化疗而失去来自不易的生命。于是决定再缓缓后看情况而定。



3月份又去住院检查,情况还是不容乐观,后来廖教授建议我去做个PETCT,然后就建议我参加靶向药的临床课题试验,出院回家后,等医院电话,什么时候去做靶向药的临床试验。



3月30日终于接到医院的电话,让我第二天去上海胸科医院,这是我第一次来到上海胸科医院,找到了廖教授给我推荐的成医生,当时成医生拿出三分协议,一份医生保存,一份给我,还有一份是给我先生的。让我和我先生好好阅读,然后我和先生分别在三份协议上签名,我当时看也没看,就签字了,成医生说,你一定要看仔细了,因为这个药物的副作用很大,有些副作用是我们目前也不清楚的,一旦用在你身上,万一出现问题,后果自负。我说没问题,我已经这样了,如果这个药对我有效,那当然最好,如果无效或者甚至付出生命也无所谓了,我就是想放手一搏,因为当时的我已经无路可走了,所以必须试试。



当我从医生手里接过14粒Tarceva的时候,心情无法用语言表达,不知是兴奋,还是不安,回家后第二天(3月31日)清晨空腹时吃了一粒。从此我的人生又发生了奇妙的变化。



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2006年3月30日拿到靶向药,医生当时给了我二点建议:一是空腹服用,二是服用后二小时进食。



回家后我对这个药特别重视,什么时间段服用,才能产生最大效应,后来我选择了早上5点吃药,那么7点就可以吃早餐了。吃了三天,脸上就开始发皮疹,而且越发越厉害,最后全部变成脓包融合在一起,尤其是口唇周围肿的嘴也张不开,连饭也无法吃,每天只能拿个吸管吃点流质,还有鼻孔周围也肿胀疼痛很厉害,连呼吸都很困难了。



周六上午先生和朋友陪我去华山医院看皮肤科专家门诊,医生看了看我的脸部,竟然说我是使用化妆品不当导致的,我说我什么化妆品都不用的,我是一个肿瘤病人,现在在服用一个靶向药,才出现这样的情况,后来医生就给我开了一点药膏,还开了他们医院自制的洗面奶,让我保持脸部清洁,用他们的洗面奶每天至少要洗三次脸。当时我根本无法洗脸,因为只要碰到这些脓包,它就会不停的流血、流脓。



周一又去胸科医院,让医生们看看,有什么办法吗?医生看了也很惊讶,因为至今他们没看到过服用这个药发皮疹会发的那么严重,所以当时就把我脸上及头皮上的皮疹都拍下来了,作为研究资料(当时脑部放疗后头发全部脱落,还未长出了),医生的建议是,要不暂时停药,等脸部皮疹好点再服用,我想了想说不用停药,我会坚持服用,因为这个药对我而言特别重要,不能因为产生了一下副作用就停药。



回家后,我自己想办法,我想到了用外科换药的方法试试,我去医院配了些生理盐水、呋喃西林,每天用消毒纱布蘸点生理盐水轻轻的洗脸,接着再把纱布剪成一小块一小块,浸泡在呋喃西林的药液里,然后再把这些小纱布敷在脸上,每天至少敷4次,一周后脸部的脓包全部消退,但是后遗症是,曾经发皮疹部位的皮肤,和正常皮肤完全不一样,发过皮疹的部位皮肤通红这个颜色就好像猴子的屁股那样红,这样的脸整整维持了一年。



还有就是腹泻也特别厉害,每天至少4到5次,最多的一天9次,拉的都已肛脱了,真是苦不堪言。但是为了活下去,为了梦想成真,这些副作用和生命相比,那就是小巫见大巫,以后不论发生什么样的不良反应,也必须承受任何的副作带来的痛苦。



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吃靶向药后半年,除了还发皮疹和腹泻还在继续,但是我的身体状况越来越好了,此时皮疹已转移到到身体上去了,脸上再也没有了,虽然每晚睡觉,身体大面积的皮疹,奇痒无比,但我始终忍受着,不用手去抓,所以身体上的皮疹从来没发生感染,医院为了累积资料,所以必须每个月去医院检查并领药。



2007年4月1日这个药才在中国正式上市,商品名字命名为:特罗凯。



每年的11月,是国际肺癌关注月。2007年11月,我应邀参加了”彰显生命的色彩”活动,活动在上海美术馆5楼举行,参加此次活动的有全国十七个城市的媒体朋友及肺癌领域的专家,而我是唯一的癌症病人,(所有参加活动的照片可以去我的图片板块看)。


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自从2007年参加了上海市癌症康复俱乐部以后,我作为上海市癌症俱乐部的抗癌明星,康复学校的每一期开班,我都会应邀参加他们的开学典礼,并和口琴队成员一起为大家表演,接着还要去参加抗癌明星报告会及同病种交流,这件事,从07年至今一直在做。


到2008年5月,我的第二个梦想又实现了,又活了3年,接着又为自己制定了下一个目标,想再活4年,能看着儿子大学毕业,这一年,正好是我带瘤生存了5年。


六月份儿子参加高考,儿子高考的三天,我每天都陪伴在他身边,当我拿到儿子大学录取通知书的那一刻,我异常兴福,我觉得自己是世界上最幸福的女人,我所有的梦想都会成真的。


为了今年11月国际肺癌关注月的活动,中国抗癌协会要出本属于癌症病人的书,让我写一篇文章,自从我生病以来,从来没想过要把我的故事写出来,当时我还在医院治疗的时候,我的主治医生就跟我说过,你太不容易了, 你康复后,可以把你的经历写成一本书,我说我不会去写的,他问为什么,我说,我不愿意再去回忆这痛苦不堪的往事,他说也对。


这次的活动,我无法拒绝,因为这个活动和我吃特罗凯有关,所以必须参加,后来就有了我的处女作《我五年的心路历程》。为了配合这次活动我又应邀去参加了“生命亦精彩”的拍摄。



08年11月国际肺癌关注月的活动,是在上海当代可艺术中心,活动主题是:“为生命喝彩”,主办方把我写的《我五年的心路历程》改变成话剧,主持人邀请了上海电视台的 新闻主播夏磊先生,话剧由上海市话剧院的三位资深演员同台演出,同时还有上海舞蹈学校的四位小舞蹈演员跳舞动生命的舞蹈,背景是播放我的的照片,第一张是我的结婚照,以后全部是我参加各种活动的照片,三位演员演的太让人感动了,全场所有的人看了都流泪了,平时我不太流泪的,这次我也控制不住的泪流满面。这次的活动结束后,媒体在网上写了很多关于我的报道,我也成了网络抗癌红人。



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今天和大家分享一下靶向药《特罗凯》在我身上发生的点点滴滴。


特罗凯对我而言是一把双刃剑。


到目前为止我的靶向药特罗凯已经服用了整整8年零4个月了,在这么长一段时间里,我身上发生了很多的变化,副作用也越来越多,越来越严重。



从开始服用的那天:


1、皮疹就一直伴随着我,从未离开过,最近身体上的皮疹又越发越厉害,也没什么好的方法阻止它的发生,随它去吧。


2、腹泻也一直陪伴着我,最严重的时候导致肛脱和肛裂,这简直既是难言之隐,又疼痛难忍,现在虽然还有腹泻,但是要比之前好很多。



3、口腔溃疡也一直骚扰我,所以我外出,锡类散这个药始终带在身上,随时随地要用的。这个药是不错的,效果也很好,但是要在刚开始的时候用,不要等到发作再用,那时效果就不明显了。


4、皮肤很干燥,无法想象的干燥,刚开始吃特罗凯的时候,全身的皮肤都很干燥,脸部不断地脱皮,尤其是两个腿部,我只要站在哪里,那里的地上就会有白色的粉末落下,而且夏天腿上也要涂润肤霜。



5、服药二年后,产生了严重的甲沟炎,最后导致我双脚二个大脚趾的指甲全部拔除,十指连心呢,麻药过后的24小时,疼痛难忍整整二天,由于疼痛而无法好好休息,吃任何的止痛片都无效,只能自己挺住。现在我脚趾只要有一点发炎,马上采取必要的措施,不让它发展到要拔指甲的程度。



6、肝功能一直处于异常阶段,但是这也无关紧要,只要稍微服用点保肝药就行了。



7、2011年脑CT显示。我的大脑逐渐萎缩及出现了腔隙性脑梗,为了这个我也去咨询了相关的医生,医生建议我吃些营养脑细胞的药,但是廖教授不赞成我服这个药,怕影响我脑部的肿瘤,所以决定随它去吧,什么也不用治疗。哈哈哈!我现在就是一个老年痴呆症的早期患者。



以上都是我服用特罗凯至今给我带来的一些不良反应,但是特罗凯同时给我带来的是生命、是希望。



自从服用特罗凯后,我的精神状态越来越好,奇妙的是,特罗凯让我变成了一位卷毛人,我的全部头发变成了卷发,从此再也不用烫发了,而且连眼睫毛也卷了,很多人都以为我的头发和眼睫毛都是特意去理发店烫的呢。更为重要的是,特罗凯让我从一位晚期癌症病人变成了一位慢性病病人,它不但延长了我的生命,更让我生活的很充实,我的生命亦很精彩。



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自从参加了上海市癌症康复学校和服用特罗凯后,我的生活既充实,又忙碌,几乎每月要去俱乐部进行各种活动,给新学员们演讲并和他们交流和接受咨询,同时社会活动也随之多起来了。在家,接受来自不同地区癌症患者或患者家属的电话咨询。



每年的四月肿瘤宣传周,都会接受不同媒体的采访,在我的博客里有二个视频,一个是接受上海电视台爱心行动的采访拍摄、另一个是西安电视台健康第一线栏目采访并拍摄的节目,还有上电视演讲等等。我还有很多采访活动的关盘,



2009年4月应邀到北京参加了由卫生部举办的《关爱生命,传递希望》的活动,2010年5月,应邀参加了由中国抗癌协会主办,罗氏公司协办的在青岛举办的《2010肿瘤论坛》,2012年参加了为期一年的,由上海市癌症俱乐部举办的《健康教育进社区大型演讲》活动,我去了青浦,松江、闵行、金山、嘉定等等很多的社区演讲,同年8月又接受了美国斯特朗母斯癌症基金会的采访。



还有特别高兴的是我已经参加了二次我们圈子的圈庆活动,每次结束后,就一直期盼下一次快点到来,说明我们的圈子对我而言,意义非凡,今年8周年的圈庆,我已经准备好啦,以后只要我的身体允许,我一定会参加每一次的圈庆活动。



2012年,我的又一个梦想实现了,又活了4年,看到了儿子大学毕业。2012年7也1日,参加了儿子大学毕业典礼,此时的我,很开心!我是世界上最最幸福的女人。



最重要的日子是2013年5月,我十岁啦,十岁生日是在上海癌症俱乐部多功能厅举行,主持人,是康复学校的校长,我邀请了很多好朋友,那天的现场有100多人,特别热闹,我还邀请了杨柳姐姐,她的一段国标舞,一曲舞跳完,全场响起了雷鸣般的掌声,太棒了!还有杰人对我的评价,我听了,特别感动,哈哈哈哈!有机会我一定把这张关盘发到博客里,让大家欣赏。



生日过后,又参加了微电影的拍摄。2013年11月1日到天津参加了由亚太地区肿瘤协会主办,罗氏公司协办的,微电影颁奖仪式,在这次颁奖晚会上,我得了一个“抗癌之星奖”。12月由上海市精神文明办、上海市志愿者协会举办的各行各业最美志愿者的活动,刊登在新民晚报上,我被评为“上海市最美志愿者”称号。



在天津时,昭君妹妹还特意赶到我入住的酒店见面,看见昭君,真的非常兴奋,两人拥抱在一起久久不愿放开,在拍照留念,好开心、好幸福哦。虽然我始终是个带瘤生存的癌症病人,但是我从未把我自己看成是一个病人,我认为自己就是一个快乐而幸福的女人,我拥有一切的快乐和幸福!



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我这十一年是如何走过走来的,我想把我抗癌路上的经验及体会和大家一起分享,仅供各位有需要的朋友参考一下。



这些年,找我咨询的病人或家属很多,他们普遍的问题是害怕,焦虑,其次就是饮食问题,还有对治疗的不了解,对自己的未来没信心。



癌症的治疗是一种综合性治疗,西医+中医+心理治疗,尤其是心里治疗尤为重要,很多病人在治疗期间或治疗后都忽略了这点。整天怀着紧张而恐惧的心情,急病乱投医。放、化疗,或寻求中医治疗的时候,国语重视对药物的一些副作,整天担忧这个药是否对我有效,却不知在治疗的时候积极而良好的心态,会增加你对药物的有效性,增加康复的机会。



其实在抗癌这条路上,每位病人都会有一段不为人知的痛苦经历,但是如何尽早走出心理恐惧、害怕等过程,是非常重要的。然后为自己设立一个活下去的目标,朝着这个目标迈出坚定地步伐永不停息。



在治疗中,一定要保持良好的心态,积极乐观的心情,坚定地信念,决不轻言放弃,对自己充满信心。每个人一生中都会遇到各种各样的坎,把癌症看成是生活中遇到的一个最艰难的坎,相信自己一定能挺过来的。



康复期,一定要怀有一颗感恩的心,生命因爱而感动,生命因感动而感恩,我珍惜来自不易的生命,更懂得如何感恩。在我最艰难、最绝望的时候、是所有的亲人、朋友和为我治疗的医务人员,给予我莫大的关爱和鼓励和支持,虽然带瘤生存,但是,我始终怀着一颗感恩的心,感谢家人、感谢朋友、回报社会。所以我现在是一个有多重身份的人,在家是个贤妻良母,包揽了全部的家务活,乐在其中;在和患者或患者家属交流的时候,我又是一位爱心志愿者;在任何场合演讲我抗癌故事的时候,我又是一名抗癌勇士,希望我的故事能激励更多的癌症病人,尤其是新生癌症病人对未来充满信心,坚强、乐观。



饮食:有很多病人在饮食这个问题上很纠结,其实不必。很多病人也是道听途说,说这不能吃,那不能吃,其实癌症病人尤其是在治疗期间,营养均衡最重要,有些病人得病后不吃荤,只吃素,造成营养不良,那么怎么又能顶住化、放疗呢,所以我在治疗的时候,什么都吃,但什么都要适可而止,不能偏食,不能挑食,营养是一定要保证的。



运动:每天锻炼对我们癌症病人来说,是非常重要的,但是运动的方式多种多样,适合自己的,是最好的。



我相信99.9%的癌症患者都服用中药,但很多病人在服用中药的时候,会产生一些困惑,说服用中药,有很多食物是不能吃的,其实不是那么回事,医生所说的什么什么不能吃,是相对而言的,因为吃中药的时段,有些东西是不能吃的,因为有些食物会影响中药的吸收,有些食物会和中药产生拮抗作用,那么如何避免产生这样的情况呢?很简单,中药和这些食物不要同时服用,错开时间,一般错开一个半到二个小时,就没问题了,因为此时中药已经完全吸收了。



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接着上一篇:这里重点谈谈心态问题。


心态:良好的心态应该贯穿于每一位癌症病人的治疗和康复中,现在医学模式对于癌症病人的治疗来说,心里治疗非常重要,癌症病人在整个治疗过程中,心里治疗占了50%-60%。很多人在一般情况下可能会保持良好的心态,但是一遇到问题,就不行了。所谓好的心态是在你无论遇到什么样的事情,你都能保持好的心态吗?很多人都做不到这一点。曾经很多找我咨询过的患者,他们承认,每天开开心心,心态中自然好,但是一旦遇到一点点问题,就会产生不良的情绪,所以说,一个人要始终保持好的心态,尤其对癌症病人是一件不容易的事。2003年的一次大会诊中,有位专家的二句话,我至今记忆犹新,她说,其一,如果你在治疗中心态好的话,也许能活六个月,其二,如果你在今后的治疗中始终能保持坚强、坚持、永不放弃的话,并且在这个过程中我们只能出3分力,7分力要靠你自己,也许我们就能把你这颗卫星送上天空。这短短二句话,让我悟出了一个道理,癌症病人的命运是掌握在自己手中的,如果自己放弃了,别人是无法帮你的,听到这个话后,让我对未来有了信心,我默默地告诫自己,在以后的治疗中,我一定要做到,时时刻刻保持一颗良好的心态,今后无论遇到什么样的艰难险阻,一定要勇敢的去面对它并且克服它。



那么在康复期的心态也尤为重要,曾经有一位名人说过:“离死亡越近的人,离世俗越远,离死亡越远的人,离世俗越近”,我想这个道理很多人都明白,但是癌症病人在刚发病或治疗期,可能会明白这个道理,并且也会这么做,但是一旦康复了,就又回到以前的那种状态,生活中斤斤计较,转牛角尖等等,然后就可能产生复发或转移等不良后果。很多朋友在咨询中,都会问我,你是怎么活下来的,有什么秘诀吗,我说,我什么秘诀也没有,就是积极配合医生治疗,加上自己始终保持一颗良好的心态,不怕吃苦,只有吃的苦中苦,方能成为人上人。


祝愿所有的爱友们开开心心!快快乐乐!健健康康每一天!


(27)



找我咨询的很多朋友们,都非常关注我每天的生活是一个什么样的状态,每天吃什么,不吃什么。今天来晒晒我一天的生活,看了以后不要失望哦、也不要模仿,仅供参考。



清晨5:00,手机铃声一响,马上起床吃特罗凯,这是自从服用特罗凯以来,无论在家或者外出旅游,一成不变的事,然后继续睡觉。(因为特罗凯 对我而言,是希望,它可以延长我的生命,所以我要特别重视这个药)。



早上7:00起床,早餐吃得是一小碗泡饭加点酱菜、腐乳等,接着吃三个生的大核桃,(因为我的大脑由于药物影响,正在逐渐萎缩,而大核桃是补脑的),然后再吃牛奶一杯泡“芝麻+核桃糊”一小勺,(因为之前在治疗中用了大剂量的激素,所以现在缺钙很严重,时不时的小腿及脚趾抽筋,那么芝麻是所有食品中含钙量最高的食品,当然,光靠食物是不行的,同时还经常需注射一些补钙的针)。


接着去菜市场,买菜,我每天买的菜品种基本没有重复的,也就是说什么菜都吃,然后洗菜及做家里的所有家务活,中午因为家里就我一个人,所以吃的也很随便,基本上不是面条就是杂粮粥,下午小睡一会(但是午睡时经常会有癌症病人打电话来咨询)所以午睡的质量是不能保证的,起床后再上上网。



4:00左右就要做晚饭了。平时只有我和先生二人在家吃晚饭,儿子周末才回家,我家的晚餐一般是二素、一荤、一汤。但是每天的菜谱都不一样。吃了晚饭。休息半小时后,出门散步一小时,(只要不下雨,无论严寒酷暑我每天都坚持锻炼的)。为了补钙,每天晚上临睡前,还要再吃一杯酸奶。



以上就是我每天在家快乐生活的写照,大家看了以后家一定认为很普通、很平凡吧。



让我们大家,和你爱及爱你的人一起快快乐乐的过个平凡而健康的生活吧!


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今天晒晒我得癌后,曾今参加的各种活动,现在将其中一部分,和大家一起分享一下。

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信920 670 720,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。

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