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年纪轻轻确诊,毫无征兆复发,坚持斗争14年,近乎瘫痪的我绝不放弃—抗癌管家
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发表时间:2018-09-30 09:33作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


罹患肺癌14年,她把我从泥潭拉出,让我更加热爱生活。


2004年,我36岁,在广东佛山一家大企业上班。年纪轻轻的我,工作成绩很出色,已经是公司的中层了。爱人是幼师,孩子也很努力学习,成绩一直不错。平凡的家庭,洋溢着幸福的味道。


公司的福利很好,员工有免费体检的福利;本来是好事,在我这里,却成了灾难。


人生第一次遭遇肺癌,我已然挺过5年


难以置信!年纪轻轻的我被查出“肺癌”;那一刻,涌入我脑海中的不是害怕、彷徨,是愤怒。癌细胞更像是暴躁的化身融在我的血液里。直到进手术室的那一刻,我还在骂骂咧咧,怨天尤人。


妻子本是幼师,职业的优势,让她对我十分耐心;给我讲故事,给我讲道理;术后辅助化疗时,呕吐、食欲不振是我最大的不良反应,为了能让我吃一口饭,她去江边捕我爱吃的鱼。幸好,经过治疗后,我恢复的不错。能继续回到我热爱的工作岗位上。


我小心谨慎对待身体,坚持半年复查一次。真好,2009年,我闯过5年大关。


没有任何预兆的复发几乎让我奔溃


2012年,没有任何症状。我被一张检查单告知复发了!


我暴躁的情绪比癌细胞来得还要凶猛,在我体内作祟,随时都能奔溃爆发。偏偏基因检测结果全阴,让我更加愤怒,难道真的无路可走吗?可老婆总是有办法劝诫我认真做治疗,扬言说不给做饭吃,不管我,让我反省,我能怎么办?我很爱她啊,拿她没办法!那年,化疗新药赛珍进入市场。我开始为期3年的化疗。


由于疾病治疗的巨大花费,以及对公司团队的热爱,我一直坚守在工作岗位上。除了一个月要去医院做一次化疗,肺癌没有在我的生活里耀武扬威。老婆辞去了她热爱的工作,专职做我的“保姆”,照顾我的全部起居。


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前段时间生日,和老婆一起庆祝


病情没有得到控制,我近乎瘫痪


2015年,我的脑部进展了,我第一次做了全脑放疗。


日本出差回来后,我发现右侧手脚乏力;但是还依然工作。


放疗15次后,右侧手脚痉挛近乎瘫痪;脑部的肿瘤还在增大,也用过一些鸦胆子油持续做辅助治疗,但病情还是没有得到很好的控制。期间,我结束了这一生的打工生涯。老板有情有义,常常来看我,给我一些支持。


终于等到再次做基因检测的结果,没有任何突变。相比起来,现实的残酷似乎在摧残人间的温情。


主治医生让我回家等药....


可总不能干等吧!老婆想到办法,商量着一边先中药调理,一边等药。


前路茫茫没有路灯,我还能活着吗?


2016年4月份,从不能吞咽硬物到连水都喝不下了。检查结果表明,已经食道转移,食道全被堵死了,让我喝水都成问题,主治医生建议我在食道扩张和基因检测之间做出选择。


我对老婆说:没有路可以走了。我从愤怒变成害怕,甚至开始绝望。我的生命是不是要终结了?享年48岁?


可老婆说我说的是屁话,从古至今,路都是人走出来的!


她鼓励我,支持我;她的爱,让我舍不得离开。她像小孩子一样哄着我,对我说,(疾病)既来之,则安之;对我说再给自己一次机会,再做一次基因检测。我同意了。


出现转机了!看来是真的有奇迹!


真是天无绝人之路,用食道组织做的检测结果显示有ALK突变,虽然丰度不高,只有5%,但这就是希望!活下去的希望,期待着能继续爱着老婆和孩子。


得知靶向药克唑替尼一个月需要花费5万的时候,我的兴奋被打破了。面对巨额的治疗费,我心里打了退堂鼓。老婆卖掉了房子,我问她是不是后悔嫁给我,她竟然回答我:后悔来不及了,没办法,上了贼船下不来!我又好笑又感动。


对于老婆,我既愧疚,又感恩。


接受靶向治疗一周后,我能喝下稀饭了。半个月后,我能吃下饭了!


听闻靶向药会耐药,我早早开始做打算。在网上收集资料学习,找病友了解相关情况,为后续的治疗道路做准备。


一年后,靶向药耐药如期而至。


相信被认真对待的人生,不会让你失望


咨询主治医生,他推荐入组一种叫396药物的临床实验组。并且告诉我们在2017年8月该实验组的研究工作就能开展。但我左等右等,到10月份,临床实验组迟迟没有传来消息。


我的状况越发糟糕,右侧完全瘫痪,不能行走、讲不清楚话、记忆退化,常忘记自己要做什么;身体逐渐浮肿。整日打坐冥想,上厕所,吃饭,睡觉,都要老婆帮忙。


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但是我却不像从前那样暴躁,也没有愤怒。有的一丝害怕和担忧也能被老婆拉回,我知道老婆一直都很坚强,至少比我更坚强。我和老婆讨论着治疗方案,是化疗还是靶向药,我们一直在斟酌。


我几乎每天都要给自己一些激励,告诉自己一定会有奇迹的。


2017年10月份,我不能再等了。


由于没有办法行走,老婆一个人也扛不动我到医院化疗,考虑家庭经济的负担,我上了ap26113。


嗯,体感还不错,我的生命慢慢被延续上。


2018年3月8号妇女节,晚饭过后,当还我在兴致勃勃的放声高歌时;接到觅健小助理来电问我是否给老婆准备了礼物。我没有准备礼物,确实把我问住了。老婆在一旁笑呵呵:过什么节日,能走到今天,每一天都是节日!


感谢你,一直陪我鼓励我找回自己。我很幸运能和你成为一家人。你告诉我的道理很简单:当遇到磨难时要勇敢坚强,拥有一颗感恩的心,对生活永远充满希望和热情。


我希望将这些正能量传给同路的觅友们,祝福你们能有扬在脸上的自信、长在心底的善良、融进血液里的骨气、还有刻进生命里的坚强。


至于我,我会一直无畏前行!

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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