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该不该让癌症患者知道实情?—抗癌管家
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发表时间:2018-08-10 10:42作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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他的痛苦只有自己知道会选择适合自己的治疗方式,而不是家属替他选择!


作者:云南省肿瘤医院胸外科 王昆


新浪微博网友 “肺癌怕不怕” 说过:“有些病人被家属隐瞒病情都快死了还不知道自己得的什么病,像个傻子一样死的不明不白!真的好可怜,除非他自己不想知道自己得的什么病,否则还是告诉他的好!他的痛苦只有自己知道会选择适合自己的治疗方式,而不是家属替他选择!”

其实,讨论是否应该对患者隐瞒病情,首先需要问的是:“患者自己想知道么?“

带着这个问题,菠萝也曾做了个小实验:在两篇科普文章后面,她分别做了次调查问卷,在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。

第一份问卷: “如果亲人查出癌症,你会告诉他/她真相么?”

第二份问卷: “如果你被查出癌症,你希望知道真相么?”

2000多份答案,结果很惊人:

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在亲人得病的时候,74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,只有26%选择告诉患者所有信息。


但如果换做自己生病呢?

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高达85%的人都希望能知道所有信息,自己身体自己做主!


病人没有那么脆弱!


我临床工作中每天都要碰到新的癌症病人,最棘手的不是如何治疗,而是要不要告诉病人他得的什么病。


因为这个环节对即将开始的治疗很重要,直接关系着病人能否得到正确的治疗。


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到底要不要告诉病人这个坏消息、究竟怎样去传递这个坏消息是家属、医师、护士都要面临的一个非技术性的难题。


家属常常强调要 “保密” ,是因为家属往往会陷入两个误区,一个是认为癌症病人肯定是没救了。另一误区是对病人的心理承受能力估计过低。


现实生活中,确实有个别病人在得知自己患了癌症以后,表现得非常惊恐、忧虑,对人生悲观绝望,对治疗前景不抱任何希望,甚至因此走向不归路。但这只是极少数现象,而且可能是对癌症不了解或不恰当的告知方式导致的,其实大多数病人知道病情后可以正确面对的,求生是人的本能,在知道自己患了癌症以后,大多数病人并不象我们想象的那么脆弱,那么容易 “精 神 崩 溃” 。


经过最初一段时间的绝望以后,会逐渐变得冷静,能够接受现实并正确面对,强烈的求生欲望会激发无穷的生命潜能,使他们迫切想了解自己的病情、积极治疗并希望最终战胜疾病。


那时,已经来不及了


癌症的治疗不是一锤子买卖,需要病人的充分理解和主动配合,需要多学科、多方法、多疗程反复治疗,而且有一定的毒副作用,需要较多的时间和金钱,需要病人发挥积极的主观能动性,用坚强的意志,承担一定的风险,克服一定的痛苦才有可能达到最好的疗效。


没有病人本人的积极参与,要顺利完成治疗和康复是不太现实的。


根据不同的病情,不同的病人,需要我们采取科学的告知措施。 告诉病人病情还有利于建立良好的医患关系,防止产生对医生的不信任感。


隐瞒病情的另一面,只能以一个较轻或容易治疗的病去糊弄病人,医生对 “容易治疗” 的 “轻病” 也治疗不好,甚至用毒副作用大的方法去治疗,老病未好又添新病,病人能够不怀疑医生的医术、甚至医德吗?一个不被病人信任的医生还怎么去治病呢?


从法律的角度来说,病人有权利知道自己的病情,医生或家属不顾实际情况一概不予告知,侵害了病人的知情权,是一种非法行为。


而医生或家属隐瞒病情,甚至替病人做出放弃治疗等重大决定则还有非法剥夺了病人生存机会,侵害了生命权的嫌疑,病人本人知道以后也不见得会领情。


而我在临床工作中就碰过这样一件事,老头因为隐瞒了老太太的病情自动出院回家吃中草药两个月后,病情无好转,老太太知道了真实情况,再次返回到我们医院就诊,那时复查已经失去手术机会。


老太太对老头厌恨的眼神我终身难忘,而老头一再赔不是已经来不及了,因为确实来不及了!


与保护性医疗措施不相矛盾


让病人了解病情的最好的办法是什么呢?


首选就要诱导病人自己慢慢向癌症靠拢,在最初的怀疑之后,病人已经有了一定的心理准备和承受能力。当意识到自己患“癌症”时,进一步了解病情只是为了最后证实自己的判断是否正确而已。这时候,若能策略地告知,并详细介绍治疗的技术和方法,介绍一些身边疗效好的真实病例,解除思想顾虑,鼓励其奋起拼搏,往往可收到良好效果。


有研究证明,从总体而言,知道自己病情的病人疗效好于对自己病情毫不知情者。


因此,我们主张根据实际情况,尽可能不对病人“保密”,这是为了更大限度地维护病人的根本权益,与保护性医疗措施不相矛盾。


一个处在逆境中的人首先需要的就是相互理解,共同分担,坦诚讨论面对的一切,会更容易使精神重新振作起来。


不要再拼命做保密工作了!


每当我看到一些家人为了避免增加病人的心理负担,在爱的理由下,将病人蒙着双眼,任他一个人在黑暗的沙漠里走完最后的路,我真的是充满了无奈,难受,也很心酸。


如果还有机会再与病人家属沟通时,我就会问的一句话:“ 如果你自己生病了,你希望别人瞒着你吗? ”


《爱的功课》中一位著名的家庭治疗师说:每个人生来就具有双重身份,即在健康王国的身份和在疾病王国的身份。尽管我们都喜欢前一个王国的身份证,但无论早晚,至少有一段时间,我们都会被迫承认自己在疾病王国的居民身份。话说得很委婉,如果把同样的意思直接地说出来,就是:每个人迟早都是要生病的。


疾病当然首先是生病的人的个人的事情。但是,人是社会的动物,一个人病了,除了对他自己会造成巨大的影响之外,还不可避免地影响到他的家庭。


疾病是多重的负担,身体的、心理的和经济的。身体的负担,有医生去管;心理的负担,也可以借助心理治疗师的帮助;而经济的负担,就只有自己承受了。


新浪微博网友说:面对癌症,不只是病人一个人的难关,如何做好癌症患者家属,更是一个家庭的大事。大多数情况下,家属应该把病情真相告诉患者,因为纸终究是包不住火的,善意的隐瞒有可能会耽误他接受及时、正规的治疗。关键在于用什么方法讲,选什么时机讲。


微信微友说:面对晚期肿瘤病人,家属千万不要再对他做保密工作。因为他有权利决定自己生命的最后的日子该怎样度过。对家庭来说,最好的支持就是陪伴,让他留下美好的记忆。


最后,心理学家丛中说过,假设某个人得了癌症,他该如何安排他后续的生活呢?


一般人都会想“我一定要把癌症治愈”,然后,几乎把所有的生命时间都用来跑医院,做手术或放疗、化疗等。自从被诊断出“癌症”,他的生活就整个被“癌症化”了,直至去世。其实,他除了去治疗癌症,最好在去世之前,抽时间去看场电影,谈场恋爱…



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