抗癌管家   你身边的抗癌专家
微信号:920 670 720
抗癌专家免费解答
 更多抗癌相关问题,可直接添加管家微信 920 670 720 免费咨询 
【抗癌】癌后一年 心静如水—抗癌管家
 二维码 504
发表时间:2018-07-25 10:26作者:抗癌管家

02 手机网站 文章头图 01.png

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信1594901909,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


2012年底的时候,想写点东西,名字都想好了,叫做“写在军旅生涯12年”,种种原因,未能完成。那时是因为工作中诸多不顺心,仅想记录现状、发泄情绪。彼时心情正所谓:“ 琐事年年月月日日有,当前分分钟钟秒秒烦!虚无缥缈,若死水,已安然,恰似磐石!读不懂自己,认不清他人,道不明现状,亦乎,乐乎?心情如这绵绵细雨,有点清新,但雾霾依旧! ”没曾想,再次提笔时,却是在身患癌症之后,亦是窗外阴雨连连之时, 感谢觅健给了这个平台,让我有更大的勇气记录人生中的重大转折点,有更足的信心和更好的心态来面对并战胜病魔!

02

我的简介

1983年底,我出生在苏北的一个农村里,从小家境贫困,印象中的家是四周土墙、屋顶茅草,外面大雨、里面小雨,灶台靠着木板搭的床铺、吃饭依着堂屋围的猪圈。1992年初,濒临倒塌的茅草屋终于成为了回忆,家里房子重建,盖了三间青砖黑瓦的平房。穷人的孩子早当家,从小我懂事较早,人穷志不穷。


1998年,我考上了省重点高中——江苏省黄桥中学,一度成为家人的骄傲,不料在高二那年,父亲在村里私人办的塑料粒子加工厂里把右手拇指、食指给扎掉了,一贫如洗的家庭更是雪上加霜,还记得我从学校去医院看父亲,是买了六个茶叶蛋过去的。或许是我想得太多,或许是天生也不是学习的材料,那段时间成绩一落千丈,高考落榜也在意料之中,然而我却颇为安慰,一直想着早点步入社会,打工赚钱、养家糊口。

000120

不料,有天接到父亲电话,村里正在征兵,而我也在其中,我的第一反应是不去,我得赚钱,可不去就要罚款,连罚三年,在家人的劝说和自己的深思熟虑后,虽不情愿,但还是头也不回的背起行囊来到了部队。从军的这15个年头里,真的是尝尽了酸甜苦辣,但总有一个信念支撑着我,既然走出来了,就不再回去,窗外的万家灯火总会有一盏属于我,功夫不负有心人,截至生病前,应该说在部队入党、考学、提干了,在上海结婚、生子、有家了,可好日子才刚开始,我却倒下了。


03


我的病情前景

多年的腰痛一直困扰我,总以为是职业毛病,总被告知是腰肌劳损或是腰椎间盘突出。第一次腰特别痛是2014年的大年三十早上,在单位,早饭后单位主任带我到一个医生那里去看了下,据说此医生擅长各种疑难杂症,像小儿脑瘫什么的都治好了许多例,在他的一番经络敲打下,得出的结论是肾结石(我在体检中也确实有肾结石),然后又拿了点他自己配的药,过了几天后,腰痛症状缓解了,去医院也拍了片子,腰椎间盘轻度膨出。


第二次腰特别痛是2015年6月份,周五下午,我打了个篮球,打到一半时,感觉腰不舒服,就停下休息了,第二天周六回家去办女儿上幼儿园报名的事,腰就开始阵痛了,到了晚上稍微一动就痛,整晚没睡好,周日一早就爬起来出去走了有三公里,感觉走路后轻松了一点,谁知到下午五点左右又发作起来,痛得在床上一动不能动,赶紧去医院急诊,结果也没查出来什么毛病,上班后到武警医院去住院了,被诊断为腰突急性发作,期间把身体都检查了一遍,包括胸片、肿瘤指标什么的,都正常,在医院挂水、理疗,十天后症状缓解,出院了!


04


我的病情确诊

2015年的中秋节,我休了个假,回了趟老家,看了看父母,然后又跟老婆去了趟南京,游玩了夫子庙、中山陵、总统府、秦淮河等景点,结婚七年半的时间了,带老婆出去旅游好像就杭州一次、南京一次,心里一直就很愧疚。从南京回来后腰痛又开始了,结束休假上班的第一天,在地铁上打了一个喷嚏,直接把我整个人给打蹲在地板上不能动了,马上去医院,做了核磁共振,结果显示胸椎12有骨质破坏,又做了增强,报告上写到:首先考虑炎症,肿瘤不排除,建议穿刺活检。拿给骨科主任看了下片子,说情况可能不大好,住院好好检查下吧!由于临近国庆放假,就节后10月8号住院了,国庆期间还值了5天班。


10月13号,永生难忘的日子,下午五点PET-CT报告:左肺周围型肺癌,肺门及纵隔淋巴转移,多发骨转移(胸椎,腰椎)。老婆先拿到的报告,一开始还不给我看,可善良的人欺骗不了人,一看她的表情和泪汪汪的两眼我就知道情况不好,接过报告,我仔仔细细的看了又看,当时表现得出奇的冷静,想着这事该怎么处理,先告诉谁,接下来怎么办,和老婆商量后,就先告知了单位领导和我岳父,当晚他们连夜就赶来了医院,总是些许安慰和鼓励,晚上我让老婆和岳父都回去了,我自己在医院。那天的日记记载到: 今天,是我人生中最黑暗的一天,不敢相信,老天这个玩笑开得太大了,或许真的是玩笑就好了!


看着亲爱的老婆不停地拭着眼泪,心里那难受的滋味,无法用任何言语表达,心里想的最多的是对不住,爸爸妈妈,岳父岳母,爷爷奶奶,他们要是知道了,该不是觉得天都塌了!晚上和娘俩视频,看着小宝贝天真活泼机灵的样子,眼泪止不住要流出来,想着和他们的点点滴滴,心里真的是像打翻了五味瓶!但我要坚强,主任、政委连夜赶来给我鼓励,家人也绝不允许我倒下,我自己更是有太多太多的事情没做,不能倒下,积极面对,来吧来吧!面朝大海,春暖花开!


10月15号,胸椎12经皮穿刺活检并椎体成型术(骨水泥),手术过程也是一波三折,说是一个小时之内的手术花费了三个小时,当中的疼痛无法形容。在等待活检报告的同时,又去胸科医院做了支气管镜检查,结果两边出来的结论一样:肺腺癌,多发转移,Ⅳ期,基因检测没有突变。确诊了,反而心定了。


05

我的病情治疗

2015年10月29日,我勇敢的亲自把病情告诉了父母亲,我想总归要迈出这一步,迈出去就好了。10月31日第一次化疗,培美加顺铂,看着药水一点点顺着PICC管子流进身体里,心里充满了无限的期盼。这次的化疗,前后用药三天时间,第一天培美加顺铂,第二、三天顺铂,三天时间里晚上都是老家小表哥陪着,让他回去,他一定要陪,给我洗头、擦身、聊天,从来没看到过他这么细心的照顾过人,心里特别感动。


一化回家后,我把头发剃得很短,做好掉头发的准备了,幸运的是,到现在头发都没掉过。之后连续六个疗程的化疗都挺顺利,期间我还在下雪天爬了趟上海的佘山,去观看雪景,春节回老家过了个年,每天早晚走路锻炼。


2016年2月15日,第六个疗程结束,3月份,PET-CT评估报告:左肺下叶背段病灶体积明显缩小,未见异常FDG代谢;主肺动脉窗及气管右旁间隙多发淋巴结转移灶体积明显缩小;多发骨转移灶骨质密度增高,部分示轻度FDG代谢,均考虑肿瘤治疗后改变;左肺门及隆突下淋巴结转移灶体积略减小,代谢略减低,考虑肿瘤仍有活性。


化疗很有效果,医生建议再做放疗巩固一下,接着又做了10次的胸椎放疗,33次的肺原发灶和淋巴转移灶的放疗,4月下旬,完成所有疗程,放疗过程中,身体没有太大不适,期间白细胞下降,有打过几次升白针。5、6月份,身体状况安好,期间一直吃中药,有段时间,只要深呼吸就会咳嗽,左侧胸口也会有点痛,这些症状过段时间后自行消失了。


06


我的病情进展

2016年7月15日,常规检查中,我一人在医院,没让家人陪,自感良好。一早B超检查,我问了下检查的医生怎么样,跟我讲还可以,报告会送到病房的。我记得以前都是说没问题,心想怎么这次是还可以,出来到预约登记的地方找护士查看了一下电脑记录(比较熟悉),我的心咯噔一下:肝内实质占位,我知道这意味着什么,顿时脑子一片空白,跟医生护士打了个招呼,就下楼去了食堂,心里无比难受,买了早点,可怎么吃都咽不下,真的是堵在嗓子眼就是下不去。


一个人昏昏噩噩的到病房,此时此刻的压力只有我自己一个人承担,病情只有我一个人知道,虽然早已有这方面的心理准备,但还是感到五雷轰顶、难过失落。我想必须尽快平静心情,不能一直难受下去,最好的办法就是自己勇敢面对,主动找人交流,自己说出来,一切也就坦然了。


在病房里和病友们交流我的情况,打电话告诉我的老婆,到科主任那第一时间告诉我的B超结果,科主任立即安排了腹部增强CT,结论是:肝内低密度占位,大小33×22mm,考虑转移。确诊又转移了,没想到会这么快,只能自我安慰一番:反正多处转了,也不在乎多一个地方少一个地方了。接下来就赶紧商量处理办法,我自己倾向在肝转移灶穿刺取组织做基因检测,看看有没有基因突变的可能,不放弃靶向药的机会。


07


进展后的治疗


2016年7月21日下午,做肝转移灶穿刺,躺在CT机上,医生用口罩蒙住了我的眼睛,打完皮下麻醉后,就感觉一根针扎进了肚子里,“啪”的一声,枪响针出,穿刺完成,取出的组织我瞄了一眼,细长白色的,装在一个小的塑料的密封瓶子里。


在等待基因检测的同时,7月28日,在上海中山医院介入科,做了肝转移灶介入和微波消融手术,手术前,自己普及了一点这方面的知识,做好了心理准备。然后,术中的疼痛、术后的制动以及小便尿不出来的感觉到现在记忆犹新,一开始护士过来建议我插尿管,我总是让再等等,总感觉要尿出来了,可就是出不来,到晚上实在没办法了,插了尿管,个中感受,无以言表。


手术的这几天我的老婆和单位的小兄弟日夜陪护着我,晚上不管什么时候醒来,他们都会第一时间知道,真的好温暖!术后三天出院休养,期间,手术部位在深吸气时会疼痛,右后侧肋骨周围一直隐隐的痛,贴了蟾乌凝胶膏,不觉有什么用。一个月后,到医院复查,腹部增强CT报告:肝脏形态大小正常,肝内近膈面可见片状低密度影,增强后病灶边缘轻度强化,中间未见强化,病灶大小19×49mm。好像之前是22×33mm,病灶好像大了点,主治医生觉得进展了,我自己带着片子又去中山医院手术的医生看,医生看完后说蛮好的,病灶大点是因为消融稍大一点的缘故,心里总算安心了点!


因为再次的基因检测仍没突变,病灶又有转移,上海胸科和武警医院的医生建议还要化疗,我们考虑再三后,接受了再化疗的方案:培美加贝伐。现在第一个疗程已完成,这次化疗后难受、乏力的感觉重了点,还发了点烧,一周后缓解回老家,因为母亲住院马上手术了,股骨头坏死。


08


难忘的痛楚


1、待诊的日子,心里始终七上八下,终日盼着情况好一点,不会太糟糕,CT报告出来了,想着PET-CT报告会全面一点,PET-CT报告出来了想着病理是“金标准”,病理报告出来了,想着会不会搞错了,等到最终确诊了,一颗悬着的心总算落下了,心里反而释然了!


2、胸椎取病理手术, 八点来钟进的手术室,直到十一点才出来,期间各种痛苦…局麻,能听到医生之间的交流,原以为不痛,往里钻和刮的时候,还有用锤子敲的时候特别特别痛,出手术室,看到老婆时,眼泪忍不住要流出来。自己总结下,这手术就好比五公里全副武装越野,中途有一段特别难受,但就是不能放弃,坚持过去也就过去了,如泄气了,结果是汗白流了、苦白吃了,到头来还要再来一次,所以坚持很重要。


3、面对亲人,一时无法逾越的沟坎,眼睁睁的看着亲人一天天的知道真相,自己的内心也是万分的痛苦和煎熬。对父母还未尽孝、对爱人还未尽爱、对女儿还未尽责,而自己却要面临生死。痛定思痛,唯有自己勇敢面对,当我鼓足勇气亲口把情况告诉父母时,一副重重的担子总算轻松了点!


4、放化疗的难受,生病前偶有听说放化疗的各种恐怖,分不清何为放疗何为化疗,当PICC管一点点植进血管里的时候,我知道战斗的号角已经吹响了,没曾想化疗就是输液,只不过输的液体特殊点而已,抱着这种心理,顺利完成了首次六个疗程的化疗。期间,难受时就想整个足球场都是我的床,我可以在上面任意翻滚;想吐时就一直告诫自己,一定要顶住,开了这口,后面就一发不可收拾了,愣是没吐;担心脱发时,一化、二化回去第一时间把头发剪得超短,结果没掉。放疗还好,没有太大的感觉,就是白细胞下降得厉害。


09


深彻的感悟


有人常常问我生病后有哪些感悟,是否寻找过有可能的原因,是否放弃了自己曾经的梦想,面对这些,我也想了很多,但总归找不到答案,也不想去寻找所谓的答案,但有几点我倒是有点感受。


1、病了不能怨天尤人,不要去追根溯源,一股脑的钻进无休无止的为什么中。我们挣扎、痛苦、郁闷,甚至哭天喊地,到头来徒增苦恼。要知道这就是命,命中注定,但我们认命不认输,认命不低头,既然老天给了我们创造奇迹的机会,我们有什么理由放弃呢!


2、有人说生病了,要想开点、乐观点、放下一切,这些话是说着容易、做起很难,尤其像我们这些年轻患者,上有老下有小,哪能说轻易放就放了。但反过来想,我们现在能做的又有什么,我想唯有照顾好自己,不轻言放弃,才是对至亲和挚爱最好的报答!


3、要接受规范的治疗,无论靶向、放疗、化疗;要锻炼强大的心理,无论复发、转移、扩散;要调整规范的作息,无论阴天、下雨、晴空万里。因为我们要明白一个道理,癌症治疗不是一劳永逸,要随时面临一次又一次的生理和心理考验,期盼、失落,治疗后再期盼、再失落,这些都要有所准备,要做打不死的小强,“无惧恶疾仰天笑,誓逼死神跪地泣”。


4、情绪控制至关重要,这也是我最需要反省和改正的地方。生病后,尤其是治疗期间,心情特别烦躁,生性特别要强,遇到一点事动不动就冒火,不对别人,而是对自己的挚爱。这是需要我坚决改正的地方,即使有一千个一万个难受、烦躁,都要做好深呼吸,爱人不容易、不简单,今生遇见她,是我前辈子修来的福分。

10


心中的期盼


18岁参军入伍,15年的军旅生活锻造了我的独立、理性、刚强,15年的不懈努力也让我在上海成家、立业,苦尽甘来时,却不知是苦中更苦。以前是工作的特殊性,没时间陪家人;现在是身体的特殊性,总是家人陪着。心中唯有的期盼就是:家人身体健康,一切安好!我也会好好治疗,好好活着,“万一奇迹就这样发生了呢”——与大家共勉!

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信1594901909,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。

02 手机网站 文章头图 01.png


推荐阅读