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【抗癌】五岁颂歌 ---庆生会回首抗癌路—抗癌管家
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发表时间:2018-07-24 10:15作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信1594901909,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


我叫赵池云,今年60周岁,是苏州市32期的康复协会会员,肺腺癌晚期患者。


今天(指发言的当天)是一个喜庆的日子,是我和这里部分朋友们一起分享五周岁的生日聚会!我很激动,当康复协会领导提前约我在会议上发言的时候,我正好从医院才化疗出来,特虚弱。在这样特殊的日子里接到特殊任务,我有点担心:我现在写了稿子,开会时有力气上台发言吗?万一由于再化疗而头晕眼花打不起精神怎么办呢?同时,又是百感交集,思绪万千;作为一个晚期肺腺癌患者,作为一个当时被医生判决半年乃至一年生存期的我来说,除了欣慰和自豪,我有太多的话想说。

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回想五年的抗癌旅程和经历:“风雨彩霞两岸过,屡败屡战只等闲”!它让我从对死亡的恐惧走向了“无畏”。无畏不是简单的不怕死,而是战略上藐视,战术上重视的一种大无畏精神。让我深切认识到:“抗癌是一场没有硝烟的持久战,参战中,自救的意识、必胜的信念是关键,如果自己都不想救自己,那么任何治疗都是事倍功半的!打仗就要排兵布阵,就要懂得审时度势的选择适合自己的综合治疗方法,要在保存自己壮大自己的基础上去消灭癌细胞”。从这个意义上,对于新朋友来说,或多或少会有所帮助,自己应该毫无保留地分享给大家。让病友们一起分享我的生命活力,分享从不可能成为可能的现实!


想到这里,开会时我的讲话状态怎么样已经不重要了,我相信喜事总能让人精神焕发,意念往往创造奇迹。大不了我发言的声音轻一点哇,哈哈,所以,我来了……


2011年9月初,感觉爬楼梯气短和游泳呛水的我,自己跑到医院看病,医生听诊后几分钟,我就从医生的问话和回答中,感觉得了“一个字”的病(癌)。果然住院后,治疗过程是大同小异的:各种检查,开刀,活检,诊断出“肺腺癌,混合癌,部分中分化,四期”的结论。


当时家属没有告诉我是晚期,我从川流不息的亲属探望和疑似告别的眼神中,读懂了我病况的严重性。我没有追问什么,我不想让日益消瘦的女儿感到为难,她能在我面前强颜欢笑已经够累了。如果有东西瞒我,肯定不会是好事情,那我何必去急着知道呢?在“留一半清醒留一半醉的五次化疗后,得到的结果竟然是“化疗不敏感,肿瘤继续长”。



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无奈,在基因阴性的前提下,医生建议我盲试了第一代靶向药“凯美纳”,所幸疗效凸显,一年内CT显示肿瘤有所收敛,一年半以后就开始逐步耐药,癌细胞开始蠢蠢欲动,四处繁殖了。终于在2014年的11月份,由于胃疼,胆囊疼,胰腺疼和小肚子疼等多器官疼痛住进了医院,继而检查出是“癌细胞腹部神经大转移”。至此,医院束手无策,止疼药从服药到针剂,均宣告无效。


出院后家属不得不赶到上海各大肿瘤医院专业的疼痛科寻找中高级的“止疼药”,朋友们,24小时靠止疼药的日子不好过啊,止疼的有效时间越来越短不说,一些止疼药还只是上海有,苏州跑遍所有医院也居然找不到,吃完了还要特意去上海医院买,真是可怜可悲哦,我忍者剧痛,心里怨恨着苏州的落后:诺大的苏州居然没有一个肿瘤医院。


从这一天开始,我就决心遇到难题一定要求助于北上广性质的大医院。在那疼痛难忍的一个多月里,死亡阴影笼罩着我,我想大概到了最后阶段了,我体味着死亡的来临,甚至想到过自杀。我开始理解了为啥会有“叛徒”和“变节”,原来疼痛的折磨是足以让人意志崩溃的……



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好在天无绝人之路,在家属去上海寻找止疼办法的同时,从医院意外获得了第三代靶向药——AZD9291的信息,女儿带着我,立马去上海某医院做了“基因测试”,正好匹配。通过私密渠道买到了该药(是一种国外的原料药,国内尚无正规渠道销售)。


我永远忘不了那一天:2014年的12月18日,我眼巴巴忍着剧痛等着老公到晚上11点半,为的是他能带回来特意去为我灌装的救命药,我一定要当晚就吃到它,我要尝试是否有用,我一刻都等不了了,结果我的期待没有白费:9291第一颗下去,当晚疼痛就减轻一半,一周后居然就扔掉了“止疼片”。


上帝啊,短短几天,生命之火立刻回到我的体内,被癌细胞折磨得濒临死亡的我,顷刻就复活了,“华佗转世的神话在我身上应验了”!我不得不惊叹医药的神圣而伟大,忍不住高呼:科学家们万岁!


我不懂,为啥这样的药物国内既不临床试验更不见生产,而是要我们这样偷偷摸摸的,买来后还要千辛万苦的好麻烦的自己灌装,而且没有任何说明书。说穿了,和毒品交易没有两样,这是后话,当时是来不及想这些的。我只知道:AZD9291的出现,不仅赢得了我的生命,更赢得了我和小癌抗争到底的信心和决心。是我抗癌路上的一块重要里程碑!它告诉我:任何放弃的想法和行为都是不可取的,因为黎明前的天空往往是最黑暗最难熬的时刻,坚持就能胜利!



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我走过的五年抗癌路,四年是靠靶向药度过的,第一代靶向药凯美纳,让我度过了二年半的时间,尽管它只有一年内是有效的,后来的一年半是在逐步耐药和发展进程中,因为当时也没有新的信息和药物,再说是在赠药阶段,不用任何成本,自己知道是在发展,也只是掩耳盗铃,有啥办法呢?


第三代靶向药9291,让我维持了一年半的的时间,基本也是一年内有效,其余的半年也开始逐步耐药和发展,不过总体来说我应该还算是幸运的,自我感觉比化疗要少受罪,虽然费用是高了一点,但服药期间基本不用做其他治疗,每天只要几颗药片就搞定。缺点是,靶向药终究要耐药,而且累积毒副作用也不可小觑,肝脏心脏都会有所损伤。但是,为了活命,我们没得选择!



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然而,小癌就是小癌,它是不会让你安逸的。今年3月份,我又出现了耐药迹象,无奈,在自己所有用药知识一知半解的范围内,(我的那些用药知识都是从微信QQ群里病人家属哪里学来的),我开始了各种靶向药物和原料药的“联药”尝试,长达四个月的各种“毒药”尝试下来,说悲观一点“焦虑烦心烧钱”,靠自己的体感,感受着药性的正作用和副作用,靠每月一次的肿标检查判断着“效果”。


看乐观一点:“感觉自己就是肿瘤医生,在给自己开方抓药,不用低三下四的浪费大量人力物力徒劳的奔波于医院间”。俗话说:久病成医,这几年的过往经历告诉我:请教医生是尝试,自己盲试也是尝试,而且是更贴切而自由的尝试!何况现在的靶向药好多医院都没有临床先例,也就是说,好多医生也许连听也没有听说过,更别说是让他选择了,我无意贬低医生的见识面,实在是我们的医院基本都是传统治疗手段:开刀放疗化疗,他们没有机会接触和了解新型的靶向药领域,等他们听说这些药的时候,我们早就已经耐药了。


这就是目前我们的医疗体系和信息的脱节造成的缺憾,也是靶向药得益者的无奈和悲哀。我曾经就为了探索肿瘤知识走访过几个医院的肿瘤科和呼吸科专家,当我和他们聊到9291,2992,4002,184,280,6244,乃至现在最有名也最先进的PD1时,他们回答你的都是迷茫的眼神。卡博替尼,奥斯替尼,这些靶向药的名字代码和疗效大部分他们闻所未闻,他们矜持的神态和微露钦佩的眼神深深刺痛了我,我竟然一时分不清是我在求助他们,还是在为他们普及靶向药知识?这样的现状,你会去问诊用药吗?


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小癌虽然不是那么太可怕,可也没有那么好对付,四个月的自我尝试服药最终还是宣告失败,有失望可也在意料之中,即使屡战屡败,但还是必须再战的现实再一次为我们吹响了“冲锋号”,幸亏我们已经是老兵油子了,新的战斗几乎每天都在打响。


为了快速寻找最佳治疗方向,也为了让自己身体少受罪,决定求助于正规军的协作:网络邮寄血样去做基因测试,可检测结果还是让人小受打击:“19delT790MC797S顺式构型”,是一种对目前所有靶向都无效的基因,相当的麻烦。


怎么才能打胜这场战役?排兵布阵迫在眉睫,我们通过咨询基因检测专家,请教上海几大医院的医生,结合苏州本地可治疗机构,甚至讨教微信群里类似基因和病人的治疗经历和用药先例,作出了方案一,方案二和方案三。


目前正在实施方案一:力比泰单项化疗。目的是用化疗来促使其基因有所突变,期待复敏后再能用上以前的靶向药的可能,如果这个方案不理想,我们将实施方案二以及方案三。


我相信,所谓的癌症是“慢性病多发病常见病”理念就是这里来的,只要不断有办法出来,只要一种药物耐药了,新的药物继续跟上,或者化疗靶向交叉进行,或者免疫放疗间隔治疗,那么生命的延续就顺理成章了。


自信从哪里来?自信来自于不断实践并有所起色,来自于通过努力能够达到较为理想的彼岸。可所有这些,都离不开尝试!在最近寻找各种尝试药物和治疗方案的过程中,我看到了一线曙光,那是让人欣喜心颤而深受鼓舞的光亮,给人震撼而不可抗拒的力量:那就是全国各地的无以计数的肿瘤微信群和QQ群,当你看到那些为了延长亲人生命废寝忘食的通过网络发出的求助,仿佛看到了他们急切而渴盼的眼神,他们会把化验单和诊断书都会发送到群里,自我介绍着亲人的看病过程和用药名称,群里那些有过经历的医生,病人家属乃至病患本人,会时不时给你支招和建议,如果正巧我有知道的解救方法,我也会出手:比如告诉对方假如是药物反应的腹泻,可以用“蒙脱石散”,假如是吃了不洁食物的腹泻,可以用“黄连素”,同时尽可能不要吃生冷的东西。


每当神奇的网络让你在“病人和医生的位置互换”的时候,你会感受到一股强大的暖流和势不可挡的冲击波,那是一种排山倒海的力量,这种帮助有时是你去医院劳民伤财也未必能够达到的。而在网络世界都没人计较你的“谢”。这股神奇而充满大爱的力量让你不得不相信:当全世界的医学界精英和患者家属以及病人本身一齐起来群起而攻之的时候,小癌还能猖獗多久呢?



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综上所述,我基本是突出了战术上的重视,那战略上的藐视怎么理解呢?其实很好理解,就是不要把癌症看的太可怕。既来之,则安之,精神病不可怕吗?老年痴呆不可怕吗?家里婚变呢?,火灾呢?意外车祸呢?小辈不争气吸毒呢?凡此种种,人生不得已处常有,相比各种不幸,癌症真是算不上什么了,所以该怎么活还怎么活,人生要潇洒走一回,聪明的病人应该“留一半清醒留一半醉”,对自己的病情,太负面的,没必要刨根问底弄得太明白。


平时培养一点自己的各种爱好活动,有愉快的“分心”,就不会老是想着“小癌”了。我被朋友们戏称为“网购达人”的,哈,化疗激素药发胖的时候网购“肥婆”太太服,靶向药耐药腹泻厉害,体型消瘦,立马邮购连衣裙,旗袍。出门会客化妆修饰是必不可少的,自信而淡定,根本就看不出我们和健康人有啥不同!什么样的状态就适应什么样的生活,这也是一种面对现实的主动调整。偶尔KTV唱唱歌,老同学么聚聚会,今年上半年我还约上另一位病友一起去江西温汤镇疗养了2个月,享受着那里的天然氧吧和富硒温泉,良好的环境也能净化人的心灵,神清气爽,感觉特别好。尽管那时病情在发展,也挡不住我追求美好生活的脚步!


我和病友聊天时,喜欢建议他们平时稍微做点功课:比如找几个同病种的朋友交流交流,现在康复协会也提供了这样的平台;有必要时加入几个肿瘤微信群,QQ群,里面可以学到好多现实中学不到的东西,因为网络的宽度和深度是众所周知的。一旦交流面广了,发病时治病办法自然就多了,哪怕未必个个有用,至少是一种有成功概率的尝试,在心灵上是一种安慰,也不会因为心里没底而感到绝望和恐惧了。如此,我们才能在“山穷水尽疑无路”的时刻,达到“柳暗花明又一村”的境界。


平时,我会在QQ和微信上,通过病友介绍找到比较好的肿瘤微信群,基因检测群,然后把女儿拉近群内,两个人的求助观察和记忆肯定要比一个人来得强,女儿上班时,我多关心里面的有用信息,我嫌烦不想上网时,女儿可以进群看看,这样,两个臭皮匠,顶个诸葛亮!不仅能够同时理解接受,还能互相商量可行性。而且也省去了我们的盲目求医路。我这次治疗几个方案,就是在这样的氛围下产生的。


我们几次进医院治疗前,通常都会自己先制定几个方案,和医生一起探讨抉择,因为,最适合自己特点的方案,有时比医生通用的办法来得更贴切这。这,就是我崇尚的自救!生病是我们自己的事情,第一手资料在我们手里,我们应该立足自己,在“癌症”这个世界难题没有攻克之前,我们自己必须要当大半个医生,危难时刻的自救,成功概率远远大于“喊救命”!对个体来说,我们病人有条件的也要自己动手参与解决问题,尽可能少麻烦家属。这样更利于我们长久的与癌共舞!


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最后,我要向大家汇报的是:截止发稿,我已经连续化疗了三次力比泰,效果很好,前两次的的疗效显示:CT报告原发兆从2.8厘米减小到1.7厘米,尽管转移兆有所存在,可总体还是被得到了抑制。CEA从389降低到了48。血常规基本正常。其他指标除了白细胞偏低,有点头晕乏力以外,其他体感都不错。胃口特别好,现在的医院补药难配,想增加一点免疫力,“日达仙”,“胸腺肽”不能配,退而次之,连“香菇多糖”也受控制。


算了,那些昂贵的补药既然不给,那我就索性自己食补吧,不仅比补药便宜,还大饱了口福,只要能补血,上白细胞,啥都吃,包括大部分人不敢碰的河蟹,我一出医院就买了吃了,“面拖六月黄”,味道真是鲜美极了,哈哈,以前我也不敢吃的,自从2014年小癌大转移过后,我很是生气:我不吃蟹你还发病,那我不是白不吃了?我索性不信邪,放开胃口通吃拉倒了。


想想也有趣,前几天上海有个病友告诉我,她去上海龙华医院中医科看病,医生就是告诉她蟹最能增长白细胞。哈哈,我终于找到理论依据了。我喜欢吃蟹,为了这个问题,我请教过医生,搜索过网络,结果是,一半医生让你吃,一半医生不让。我是这么想的:既然医学上没有论证的东西,我们何必被它束缚呢?有打油诗为证:


鱼腥虾蟹不忌口,

蔬菜水果吃个够;

香菇红薯天天有,

兵强马壮与癌斗!  

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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