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80高龄女教师戎膺:一个肺癌转移患者的治疗之路—抗癌管家
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发表时间:2018-07-11 10:09作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


导读

本文作者戎膺是一位80高龄的女教师,她于2010年夏体检时发现患了非小细胞肺腺癌,已转移到淋巴结,当即做了手术。经中西医结合治疗,在1年又8个月中基本稳定。2012年春复发,到年底病情恶化,医生认为已无法挽救,只能活半年了。但她没有放弃,在家人的帮助下终于找到了一种对她有效的药物,如今正在继续治疗。她生活得平静而愉快,特写下她的治疗之路和心得体会,供病友们参考。



◆ ◆ ◆

文 | 戎膺


我读过不少抗癌心得,作者都是被判了“死缓”的晚期癌病人,他们不外乎劝人要保持良好的心态,不要过分治疗等等。有的说不把它当一回事,找个空气好的地方随心所欲地生活就可以活5年以上;有的甚至什么药都不用,把家里的存款全用来旅游,18个月后复查,居然见不到癌细胞了!这如果不是神话,就是他们运气特好,但我不敢贸然去试,要是一停药就恶性发展怎么办?


忽然感到事态严重


于娟倒是说了她为什么会患癌症,要是健康人肯认真从她身上吸取教训,就是防不了癌,别的病也会少一点。可惜她来不及写自己最后为什么丢了性命,否则也许还能挽救一些迷信偏方的人。

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我自认为生活习惯良好,早睡早起,不抽烟不喝酒,饮食清淡,常吃粗粮,10年前还比较喜欢运动;我是一个没心没肺的乐天派,遇事很少往心里去,“文革”的洗礼没有将我击倒;而且我的免疫力相当强,近距离长期接触肺结核和甲肝病人,也没有传染上。所以在2010年7月体检时医生说我肺上有阴影,我只想到有可能是肺结核,怎么也没想到是癌。


我独自去本市最好的医院做CT,第二天去拿结果时,被告知还得做个增强CT,让家属前来陪护。我心知不妙,但故作镇静,顺利地做完检查,次日仍旧独自去拿结果,CT报告上明确说是肺癌,而且右肺上叶大的已有4.46×3.30cm,左肺还有两个病灶,并且已经转移到纵隔淋巴节。正值周六,内科医生让我周一到胸外科去找专家看看。我没去想外科是干什么的,但是隐约意识到可能要住院。


星期天我给家里简单交代了一句,到理发店把头发剪短,然后去向大孙女告别。孙女一听就哭了,但我仍旧没当一回事。周一胸外科大夫一看片子就让我留下住院,三天里做了各种检查,医生通知我周三可以手术了,我欣然接受,既没有紧张恐惧,也没有焦虑失眠,我相信医生,一切由他处置就好。


没想到这时家里却开了锅,老伴吓得傻呆呆的,不知如何是好,住在国外的小姑子一个电话把湖北的外甥女喊来照顾我,单位来人送慰问金,亲戚们也纷纷解囊相助,这时我才感到事态严重。术后难免虚弱,出院后从医院换药回家时下了车居然辨不清方向,10天后外甥女走了,我似乎没了依靠,夜间害怕跌跤,随时有孤立无助的感觉。



术后进入迷茫期


出院时手术医生什么药都没开,但是一再叮嘱我要治,我不太明白,治疗不是由医生管吗,为什么让我自己决定?大夫们都认为应该化疗,但考虑到我的年龄和多种基础病,建议我服易瑞沙。但是我基因检测不合条件,这药也贵得出奇(每月一万多),因此我迟迟没有行动。肿瘤科大夫说那么就打点胸腺五肽提高免疫力吧,语气中似乎透着无奈。到另一个三甲医院找肿瘤科主任,他也没有更好的办法,外甥女急了,对他说“什么都不行怎么办,你们总得开点中药什么的吧!”于是便拿了几盒消癌平片回家。


从专家那勉强的态度,我感到这药可能作用不大,服用一疗程后改用胸腺五肽,但此药是自费,也相当贵,不能长期使用,我打了一个半月就停了。中医院的医生开了几瓶比较便宜的贞芪胶囊,我怀疑药力不够,又自行服了几盒参一胶囊,心想总得服药,才是坚持治疗。就这么维持了两个月,左肺两处病灶无变化,唯气管前腔静脉后淋巴结肿块仍有1.5cm(原1.55cm),不知是不是癌块。某大夫建议放疗,但附近的三甲医院不给做,说要先做PETCT,确诊后才能考虑。这种全身CT是自费,很贵(一次上万元),手术大夫说住院时已做过全面检查,没有转移,不必再做,这事就搁浅了。


手术前多年我已有胸闷心悸等现象,近两年更感到不能走远路,本以为是心脏不好,没什么大碍,手术后更觉胸闷气喘,外加咳嗽,平添了几分难受。上网查看,得知淋巴结肿大西医治不了,中医倒可以试一试。经老同学介绍去请中医院退休院长给治,他认为可能是发炎,服药一个月可望消肿。于是天天坚持喝水药,大约一月后医生说差不多了,查CT为1.45cm,没有预计的那么有效,不过有意外收获,服药10天后咳嗽逐渐好转,自然舒服多了。


开始靶向药治疗


中西医都试过了,彷佛都没有什么好的办法,下一步该怎么治呢?万般无奈之际,医生又提到易瑞沙,这一次我勉强听从了,服了一个月,皮疹、头疼、犯困等反应全出现了,最小的一个肿块从0.77cm缩小到0.6cm,后淋巴结大的仍为1.45cm,医生让再试一个月,结果一个从0.6cm缩到0.57cm,另一个反而从1.35cm长到1.4cm,多个后淋巴结肿大,但具体大小报告中没有反映,继续服下去显然没有意义。这时已是2010年底,手术后5个月了。


在服易瑞沙期间有时脸和脖子上会出疹子,一般第二天就消了,停药20天后全身出现许多大风疹块,痒得无法安睡,半月后才好转。我不知下一步该怎么走,只好继续服参一胶囊,医院又给开了10瓶安康欣,2月底CT报告显示,纵隔内未见异常增大的淋巴结,莫非5个月前喝的中药这时见效了?但左肺病灶略见增大,右下肺肺大泡,接下来该怎么治仍茫然不知所措。手术已7个月,没有一个医生负责到底,他们说东道西,全凭患者自己跟着感觉走,不住院病情好坏就没人管,这算怎么回事?


期间进行了所谓的“冲击疗法”,开了药,这时距手术将近一年半了,医生说一年半还没转移大都不会转移了,5年生存期没有问题。这段时间我除了四出求医外,并没有很大的思想负担,身体没有太大的不适,生活基本自理,经济上也还能应付。


我听信医生的劝告,努力保持良好的心态,常常在电脑上学唱K歌,以增强肺功能,居然学会了100来首新歌,录下来自我欣赏,自我激励;我听从家人的安排,从饮食上注意,吃了不少被认为有助于治癌的食物,如海参、牛蒡、芦笋等,亲友们建议我喝柠檬水、吃破壁灵芝孢子粉,我都一一照办。以为如此下去,坚持用振国医院的药,每月花3000到8000元就能维持现状,平安度过5年。


靶向药无效,转而化疗


2012年3月,按惯例复查,CT显示左肺尖新多发结节影,大的约1.1×0.9cm,其余无变化。为控制新发病灶,医生增加1/3的药量,即白花蛇舌草由一次注射20支改为30支,鹤蟾片由一次服4粒改为6粒,其他的药也做了相应调整,这剂量已经相当大,谁知5月份复查时左肺尖的病灶没有显示,却换来左肺上叶多发结节影,大的已有1.6cm。医生加了麝香注射液,每天一大支,连打三个月,他说“这药太贵,我们一般不给开,这是我的最后一招了”。


到8月份再复查,已从1.6cm长到2.61cm×2.2cm,淋巴结又有0.98cm了,说明中药已经不管用,得另辟蹊径了。我的体重已从手术时的67公斤降到60公斤,都说癌病人消瘦不是好事,但以我的身高,120斤是我30年来怎么也达不到的标准体重,因此我并没有感到压力,反而暗自高兴,以前小了的衣服又能穿了!


我用振国医院的药共16个月,其中基本稳定的时间稍长,大约10个月,其余都是见长,最后3个月完全失去控制,我不得不回头再到正规医院去看专家。大夫说“术后复发,服易瑞沙无效,不做化疗你怎么办”,言下之意是眼下唯一的生路只有化疗,别无他法。这时我如果不听她的,就只有回家等死,于是不顾一次约一万元的药费,同意用她认为是最好的自费进口药培美进行化疗。


两个月后复查,左肺上叶的肿块已长到2.9×2.7cm,而且双肺有许多大小不等结节影,大的已有1.8cm,同时淋巴结肿块大的又长到1.4cm,小的有融合的趋势,双侧胸水出现了,右侧肱骨新出现阴影,4项癌指标5月份以前一直是正常的,8月底化疗时细胞角蛋白19片段(Cyfra21-1)为4.69,到10月份升高到5.66(正常值为0-3.3),说明化疗非但没起作用,反而加速了病情发展。


大夫让注射卡铂加口服替吉奥再化疗两次试试,我心里不愿意,但又没有更好的办法,只好答应。三次化疗我的反应不大,但是打利尿针加重了尿失禁的旧病,肝转氨酶一直居高不下,心理负担很重。近半年来我虽然精神依旧,但常感身体不适,寝食难安,尤其是漫漫长夜,经常折腾到深夜,难以入眠,或恶梦连连,起床后疲倦不堪,不知这一夜是怎么熬过来的。好在白天一切如常,人人都夸我心态极好,肯定能战胜病魔。我心里暗暗叫苦,心态好有什么用,癌块不断长大,不知还能撑到哪一天呢。


治疗插曲:使用偏方


一个偶然的机会,遇见某养身馆老板,他说膏砭疗法有奇效,曾治好过乳腺癌,消除胸水没有问题,他当时就把我拉去体验体验,我正害怕继续化疗,也许运气好,老祖宗留下的砭石疗法真能对我起作用?于是抱着试试看的态度接受他们的治疗,每天雷打不动按时前去,他们信誓旦旦,鼓励的话说尽,我也按他们的要求喝生命水、用药水泡脚。


一个月后复查,大的从2.9×2.7cm长到3.3cm×2.9cm,双肺结节略见增大,胸水也没有吸收,原1.8cm的倒是降到1.5cm了,但这不是主要矛盾,治疗又一次宣告失败!不过歪打正着,他们没治好癌症,却治好了我尿失禁的顽疾,化疗时大量出现在脖子和脸上的黑斑也消除了不少。但儿子们只关心癌症疗效,我放弃大医院转投民间膏砭师的做法遭到儿子们强烈反对,一致认为我是有病乱投医,上当受骗了。


开始准备迎接死亡


有人说癌症晚期西医没有办法时,应该找中医维持,可我是中药维持不下去了,才转而去求西医的。去上海找中医博导无果后,我和家人都心有不甘,还想找一种切实有效的治疗方法。我想到有个年轻医生曾说过“你去找某某主任看看吧”,我们当时去了,恰逢主任外出开会,没有看成,现在应该去碰碰运气了。


这次倒是挂到了号,大夫只瞄了一眼片子就说现在才该吃易瑞沙,以前还小,用不着吃。但是我基因没有突变,上次吃了无效,于是大夫让再做基因检测。上网一查,要在CT机上行穿刺手术,我害怕了,又到另一医院去看专家,回答是只有服易瑞沙,别无他法。儿子偷偷问医生我还能活多久,她说半年,如服易瑞沙有效,就是一年。我灰心了,为了多活半年,要再受多少罪,再花多少钱,况且不做检测就盲目服用,岂不是自欺欺人吗?


都说癌症复发基本就没救了,所以自从得知病情恶化后,我一直在做迎接死亡的准备:亲戚们寄来的钱我已分期还了5笔,这时我告诉大家自己的决定:病危时不抢救,不做心肺复苏,不进重症监护室,死后不留骨灰,可以捐献遗体等等。


我初步了解到一家疗养院,打算倒床后就住进去,以减少家人的麻烦。我还积极促成老伴和儿子去黄山旅游,一来是给他们放个假,换换心情,二来是怕我死后老伴一蹶不振,再也打不起精神外出旅行。同时我决定和时间赛跑,将我家5代的家族史行成文字,并且说干就干,以每天不少于1000字的速度写作,争取一个月内完成。我还与多年不见的亲友联系,趁精神尚可,向他们告别。


我术后都严格遵守医嘱,不吃海参以外的海鲜和一切发物,也不吃一切对糖尿病不利的食物,这时我放松了,虾、蟹、水果、甜点来者不拒;花钱也不像平时那么精打细算。心想反正很快就要死了,何必那么认真约束自己呢,不如得过且过还轻松一点。


不放弃,再次靶向治疗,最后挣扎


这样过了10天半月,心里还是放不下,我能吃能睡,别人都说不像病人,难道真就这么放弃治疗在家等死?我这时想到一种尚未用过的药特罗凯,因为价钱比易瑞沙还贵,以前想都不敢想,听说临终前的花费是平时的两三倍,原来留一点钱是怕那时要用,既已决定不抢救,想必就用不着那么多吧,于是我斗胆和老伴商量,是不是再去问问肿瘤科主任,不做基因检测就服易瑞沙行不行,我没敢提特罗凯,怕有人不同意。


在病房找到主任,他仔细翻阅了我的病历,说既然服过易瑞沙无效,就改服特罗凯吧,这个建议正中下怀,于是我们瞒着儿子偷偷买了一周的正版特罗凯回来试服,第一周反应不大,第二周和易瑞沙相仿的反应出现了:皮肤干得掉渣,有时伴有皮疹,手足裂口,鼻子出血,口腔溃疡,腹痛腹泻。我担心出现糖尿病足,不可收拾,又不敢擅自停药,怕一旦停药会恶性发展,只好又去问医生。主任认为属正常反应,问题不大,让一个月后做完CT再去找他。于是我继续坚持服下去。


偷偷用贵药的事终于被儿子发现了,这次他们倒没有十分反对,药是正规医院最著名的肿瘤专家开的,他们不便提出异议,但是每月两万左右,哪怕花的是我的钱,终究令人心疼,一时难以接受。一个月的期限到了,我按时做了CT,特别注明是服用特罗凯后复查,请看片医生仔细对比。


第二天该拿结果了,我走到车站,突然腹痛,于是独自回家,让老伴自己去医院,深层次的原因是我不相信会有好的疗效,没有勇气再次面对失望,我甚至没有像以往一样,要求老伴拿到结果就打电话告诉我主要结论。我一个人在家默默地等,不敢奢望出现奇迹。


突然电话铃响,是老伴打来的。我故作镇静轻声问了一句,他说明显缩小,从3.3cm×2.9cm降到了1.9cm×1.62cm,原1.5cm的降到1.01×0.94cm,淋巴结约1.3cm,肺内结节数量明显减少且密度减低,左侧胸水已消失,肱骨阴影不变。听到第一句我就忍不住狂喜,终于出现奇迹,又能活下去了!本以为自己早把生死置之度外,原来求生的愿望这么强烈。我在第一时间赶紧告诉最关心我病情的亲友,接着不断收到消息或电话表示祝贺,询问详情。


全家人欢天喜地,表示支持继续服用特罗凯,大儿子甚至建议搬到远处去住,将市中心的住房出租,筹钱为我治病。他哪里知道,我高兴之余早已查明,服用特罗凯有效的病人生存期是15个月,只比易瑞沙多3个月而已。不过凡事都有例外,听说有吃了5年还在吃的;也有吃了8年,本来活得好好的,却摔伤住院而擅自停药,因而丧生的。我服药到第二个月时,已出现脱发等反应,比前三次化疗都严重得多,但无论如何,我当珍惜这来之不易的机会,爭取做到最好,活得最久!





本文来源于戎膺,版权归原作者所有

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