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今年我45岁,对抗肺癌已8年有余—抗癌管家
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发表时间:2018-06-13 10:21作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


本文来自于觅健肺癌圈子病友的抗癌经历,写给广大病友,希望你们能从中得到启发和帮助。


八年多前,那时我37岁

八年多前,那时我37岁,正处于事业的发展阶段。那段时间,我刚刚完成论文答辩不久,来不及喘息,就去百公里外的外国语大学学习外语,准备出国做访问学者。为了不耽误工作,周内在外加紧学习外语,周末还要回校给学生上课(为了学外语把课调到周末),我整个人就像上紧的发条转动不停。


我的努力没有白费,终于在年底不但完成了工作任务,还拿到了外语合格证书,准备回家和家人一起好好过个春节,来年出国。春节期间,陕西咸阳地区的天气很寒冷,家里生了煤炭炉子取暖,我们一家人就常常围坐在炉子旁取暖,我时不时有些咳嗽,开始没在意,以为是煤烟刺激的,直到有一天,我的胸背突然猛痛,接着就是咳嗽带血,我便提前回单位检查。


egfr野生型低分化肺腺癌

2009年2月2日,单位所在地一家二级医院CT显示:右肺下叶内基底段见1.6cm类圆形软组织密度影,前外缘光整,后方与支气管、血管影分辨不清。建议进一步检查。一级一级的医院转诊,花去了1个多月时间,上天没眷顾我,最终还是在2009年3月3日进行了手术,并进行了一系列进一步检测,结果为 egfr野生型低分化肺腺癌。


被蒙在鼓里

起初家里人并没有告诉我实情,在医生建议进一步检查后,安排好家里事务(儿子才10岁需要照顾),就去西安一家大医院检查,一边在门诊检查和输液一边排队等住院,这一等就是8天,才排上住院,门诊具体输什么液体也记不清楚了,就知道没效果。住院后还是边输液边检查(输什么液体我同样不关心也不知道)做了各种检查,那时我对检查的目的一无所知,先是老公和姐姐帮我办理各种手续和做检查,后来陆续弟弟和妹夫也来了,我就像小孩一样被他们照顾着,自己一点也不操心。各种检查陆陆续续持续了20多天,有些检查重复几次,就支气管镜都做了3次,在这期间我隐约感觉家人有些异样,一些有问题的结果我都没看到,我也根本没想自己会得癌症,那是癌症对我来说只是一个陌生而遥远的名词而已。

在3次支气管镜无定论后,听医生说让做穿刺,结果在姐姐极力反对下,老公拿着各种检查结果和片子去同样大的一家偏重外科手术的医院咨询,咨询结果是拔掉没输完的液体立即转院。在那里又做了几种检查,2009年2月27日,CT显示:右肺下叶基底段见大小约3.1cm×2.0cm不规则软组织包块影,密度均匀,CT值约28HU,可见分叶征,右肺下叶支气管管壁增厚。仅仅20多天,在各种检查刺激下包块长大了许多。现在觉得只要怀疑是癌症,能手术就尽快手术,不要做太多的无益检查,一些检查可能会刺激肿瘤快速增长和转移。

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术后煎熬,得知病情

2009年3月3日,手术切掉了我右肺下叶,同时进行了周围淋巴清扫(隐约记得好像淋巴节2/8什么的,具体结果单找不到)术后结果好像是:粘液表皮样肺癌(结果结果家人没让我看,后来我才知道)。术后的疼痛是我几乎无法忍受,我不停的按压止疼泵,很快泵里的麻药被我用完,用上止痛药,止疼药好像对我不起作用,痛的我有时大哭。在一个月的抵抗疼痛的过程中,使我完全顾不上问我到底得了什么病。


术后1个月,老公说我们去复查,那时我天真的想做了手术我病就完全好了。到了医院,老公问护士长要床位,护士长说化疗没床,在楼道放个椅子坐着。我才感觉到我的病有些麻烦,办完手续,回到招待所,我逼问老公,老公才流着泪告诉了我实情,我们俩抱头痛苦了一场。接着就是每月1次的多西他塞+顺铂化疗,共4次。在术后1个月,我同时注射和口服某肿瘤研究所为我制的自体疫苗,在大腿根每月注射1次,口服是每天晨起空腹口服,共用了1年半左右。在术后8个月,开始服用中药,连续服用8个月左右,胃受不了就停了。在这1年多的时间里,家人无微不至的照顾,我的状态非常好,体重增加了20多斤。


伽马刀治疗脑转

后来就坚持定期复查。由于身体一切良好,就恢复正常工作。结果到 2011年 8~9月份,开始咳嗽,早上起来头晕,一会儿就好,就当感冒在单位医务室间断2次输液,效果不佳就去复查,复查结果是肺部复发并脑转(这次家人同样隐瞒了我),那时我也不知道癌症会复发转移,就连家人用轮椅推着我做头部伽马刀,我也没多想,以为又是一种什么新的检查,做完伽马刀回病房输液,病友问问头上包裹纱布条干嘛(做伽马刀头部固定金属架出了血),我还告诉他们不知做啥检查,可能怕我动,把我头部固定在里边了(这是家人可能给病友使眼色了,病友也不再问了)。


其实,那时结果已经发现脑转,家人怕我知道承受不了,就隐瞒了病情。2011年9月25日,头部CT显示:右额叶可见一大小约2.9cm×2.5cm(横截面)的异常密度影,周围可见片状不规则形低密度水肿带,临近脑实质受压,中线结构稍向左偏移(这是我后来才知道的)。同时用吉西他滨化疗2次,间隔15天。后来在家状态还不错,每天坚持锻炼,我也没多想。


直到11月中旬的一天晚上,我突发昏迷、抽出急症抢救,20多小时清醒后转院化疗,同时用甘露醇脱水治疗。化疗用陪美曲塞+贝伐单抗全剂量4次,间隔21天;半剂量4次,间隔15天;接着贝伐单抗单药维持 ,每月1次,直到2013年6月28日停止。后来空窗1年多,到2014年10~11月分别用陪美曲塞+卡铂化疗两次,又空窗1年多,到2016年4月用陪美曲塞+卡铂化疗1次。由于不能耐受化疗就停止化疗,空窗期和目前主要间断用中药控制。


得知生病,一段时间的绝望、愤懑、无助、痛苦之后,想到年仅10岁的儿子,想到年迈的父母以及在惊恐中为我奔忙的老公和兄弟姐妹,我没有理由自己放弃,咬牙抗争,挺过痛苦的治疗过程,一次次化险为夷,坚持了8年多,还在继续与癌抗争。

与肺癌抗争的日子得出的经验

回想自己患癌和治疗过程,总结如下,希望对健康者和已患癌者有所帮助。


一、避免不良环境和身体透支


记得我在确诊肺癌后,去一肿瘤研究所打自体疫苗,专家见我这么年轻,就问我是否有家族史、是否抽烟、工作环境和居住环境是否污染等一系列问题。


当这些问题的答案是否定时,他有些纳闷。我突然想起这几年边工作边做学位论文的情况,特别是在实验室做试验,接触生化试剂等没防护,记得一试验要求要戴防毒面具,但我最多戴个口罩,有时嫌热就不戴口罩,有好多次呛得咳嗽带血丝,用水漱漱口就又开始试验,而且每天做试验到晚上11~12点。后来,处理数据撰写论文,常常在电脑前一座就到了凌晨 3~4点,白天连吃饭都是坐在电脑前吃,从没好好吃过1顿饭。


不良环境缺少有效的防护和极度的身体透支可能就是我患癌的直接诱因。


二、重视治疗和休息,以防复发

记得2009年手术后,化疗4次,休息了几个月,我感觉自己好了,就又投入了紧张的工作,结果时间不长,在2011年9月,我的身体终于又扛不住了,肺上复发并转脑。这次复发转移使我掉进了痛苦的深渊,头部1次伽马刀和同时连续近2年的化疗是我痛不欲生,再加上伽马刀引起的后遗症,差点使我几次醒不来。


三、只要还有呼吸,就永不放弃

在几年的治疗过程中,我曾6次昏迷,最长一次达20多小时,医院6次下达病危通知。在刚复发转移时,医生就告诉家人用几次进口药,尽一下力就行了,意思没多长时间了。


后来几次昏迷中,有一次医生都放弃了,长期给我治疗的省城医院不想接受我,家人再三哀求后才收了我,在家人的努力和永不放弃下,我又挺过来了。直到现在我已经抗过了7年多,还期望有更好的结果。


我的愿望是大家在抗癌的路上,不管多痛苦多艰难,都永远不要放弃,只要挺过一个个难关,就有希望;希望能得到国内顶级专家的会诊,给我一些目前的治疗方案。



本文来源于觅健APP

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