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病友分享:我陪伴父亲的十年抗癌经验,现在还在继续—抗癌管家
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发表时间:2018-06-11 09:49作者:抗癌管家

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


2007年左右父亲就因为频繁发作的腰腿疼多次入院治疗,很多次发作都是因为晚餐后饮酒,但是比较奇特的是每次入院治疗后都有所缓解,直到2008年3月又因为腰腿疼治疗时发现后腹膜处有个10cm左右的包块,我当时看到这个检查结果的时候预感非常不好,偷偷一个人躲着边哭边给哥哥打电话,随后的进一步检查无情的粉碎了仅存的幻想:肺上发现了很多小结节,结合psa大于100且父亲小便当时已经非常困难(有时候小便一次20多分钟),初步判断是前列腺ca,随后的穿刺证明了癌细胞是高分化的,有骨转移,因为我们是在贵州当地我们的职工医院做的检查,所以对评分没有严格的结论,只下的结论是晚期,听到这些我当时脑袋都是懵的,对于下一步的治疗,医生当时说可以采取去势、也可以打针,为了有个确切的结论,我带着爸爸的片子连夜到了重庆,咨询了三军医大、重庆肿瘤医院、大坪医院的专家后,我们决定采用手术去势,但是怎么给爸爸说这个事呢(爸爸当时不知道病情,我和哥哥商量的结果是先不告诉爸爸和妈妈)?我们给爸爸的说法是他后腹膜的包块是因为雄激素异常升高引起的,包块是良性的,为了防止恶化,现在需要控制雄激素,需要做一个小手术,我的父亲是个知识分子、技术领导,非常的开明,这个问题异常顺利的就解决了。


经验一:如果父亲本人承受力非常差的话,可以不告诉父亲本人,心理垮掉的话,对治疗是非常大的阻碍。


经验二:从后面的经历看,就我们本人来说,感觉手术去势比打去势针要好,我想是不是因为手术去势把雄激素持续控制在低水平。


前面几年我做了比较详细的记录,我以表格形式会有一个清晰的过程,后面我再另加表格说明:



时间

备注

2008.3.18

查出腹部包块大小约10cm,psa>100,Tpsa>20

2008.3.27

穿刺确诊

2008.3.31

手术去势

2008.4.1

开始口服氟他胺,加灵芝孢子粉和番茄红素

2008.4.9

抽血肝肾功能正常,psa=100,TPsa>5

2008.4.24

TPsa=2.39,Fpsa=0.29

2008.4.28

在重庆医科大学做海扶刀(超能热聚焦刀),随后开始配合吃中药

2008.5.28

Tpsa=0.08,fpsa=0.02,腹部包块缩小70%

2008.7.28

Tpsa=0.01,fpsa=0

2008.12.5

Tpsa=0.05,fpsa=0.01,包块缩小为9mm*25mm,随后Tpsa开始缓慢上升

2009.5

Tpsa=0.52,

2009.10

Tpsa=3.83,大约上升到20左右,开始了为期2年的间歇治疗,就是停掉了氟他胺


大约2010年左右在重庆三军医大做了粒子植入



经验三:针对骨上和腹膜后的转移包块做的海扶刀是无创治疗,是在父亲身体能承受的范围,对于快速缩小转移包块我感觉是起到作用。后面我们所有的治疗我尽量考虑父亲身体能够承受的方式。


经验四:关于中药我觉得起辅助作用,改善身体机能,增加免疫力,我们这的中医就说父亲是湿热体质,这样的体质比较容易患病。中药我们家不定时的吃,也没有持续。


经验五:有说法是治疗期间psa能快速下降的,预后比较好,这个没有详细的统计数据,我家下降的速度非常快,后面的治疗我发现父亲对药物还是比较敏感。

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经验六:关于粒子植入:我家是在重庆第三军医大西南医院做的粒子植入,前列腺、骨转移处、腹膜后的转移包块处,大约植入了30 粒左右,费用大约2万多元。三军医大的黄教授是位非常好的医生,医术精湛医德高尚,我们至今感激在心。2016年父亲到三军医大复查的时候发现,前列腺原发处基本已经找不到病灶,腹膜后的转移处也结缔成一个很小的点。应该来说,现在我们家的症状主要是由骨转移引起的。如果可能的话,我觉得粒子植入是非常值得尝试的。


经验7:我们家用了间歇疗法,当时是报着试一试的态度,但是我们家效果非常好,从psa20左右开始停药,间歇期间psa下降到0.01.然后在缓慢上升到又是20左右,历时2年,应该是时间比较长的,我的想法是每种治疗手段都尝试并且用尽量长的治疗时间。


经验八:关于治疗期间的日常:从父亲做完去势手术开始,我从网上了解到郭林气功对抗癌非常好,我就在书店买了书,从网上下了视频教程,于是父亲自学成才了,每天晚上饭后都下去,郭林气功是在行走的过程中强调呼吸的配合,最大限度的呼入氧气,不管有用没,权当锻炼身体了;还有就是每周三次的游泳,风雨无阻冬天也坚持,很多资料对游泳非常推荐,好像是水温冷热交替利于消灭肿瘤细胞?我父亲非常有毅力,所有的一切他都始终如一的坚持着,现在父亲80岁,也是他患病后的第10年,但是从外表根本没人相信他曾经徘徊在生死边缘。


经验九:关于病人及家人的心理建设:从父亲查出病情后的半年,我基本只能每天睡3、4小时,也不想说话,没人的时候就偷偷哭,感觉差不多都快抑郁了,我哥哥就说我,我基本用了半年的时间因为孩子要考初中才分散了注意力调整过来。以其唉声叹气的过还不如让每一天过得更有意义一点,所以基本周末的模式我们都是带着老的在郊外玩下,吃下饭,嗯,这样的生活感觉好过了很多。有时候小区的老人会跟爸爸妈妈说你家孩子好能干,只有我们有过这样经历的为人子女的才知道,每一步的后面都是伤痛,如果可以我也希望是个不懂世事的娇娇女。


经验十:关于灵芝:除了最开始吃过灵芝孢子粉外,我们家一直是用的在熟人中医那买的干灵芝,带粉(孢子)的那种,切小块泡水代替茶,味道苦苦的。别买那种正反面都光溜溜的那种,那种很有可能是提炼过的。不敢说灵芝有什么神奇的作用,但是对保肝有效果,我们家吃所有的药期间一直肝肾功能正常。(备注:选择灵芝产品,是自家选择,是自己家人的个体感觉,不代表他人或大家,因为存在个体差异,适合自己的才是最好的!)





氟他胺、间歇后,后面每一种治疗方式就没有以前持续时间长了,基本大家用的常用治疗方式我家全用了一遍:康士德大约1年多一点点,爱去适副反应有点大,大约半年;化疗3次,进口多西他赛,不起作用,指标反而涨,但是没有太大的副反应;2015年12月针对骨转移做了放疗,同时开始吃阿比配泼尼松,前三个月指标涨,三个月后开始降,最低4以内,现在是阿比配地塞米松,指标已经比较高了,但是没有什么特别的不舒服的感觉,看看不行的话转入下一步的治疗,目前还在纠结ing。


父亲生病以来,得到了亲朋好友关心,也受益于素不相识的qq群微信群的无数朋友的帮助关心帮助:呐喊伯伯经验的分享、jim对群友的耐心指点,每个月团购的时候小洁还有群里朋友承担的组织统计等等繁重的工作。。。。。。在这里致以衷心的感谢!无论以后的结果是什么,我都能坦然面对,当需要尽力的时候,我尽了自己的全力。子欲养而亲不待是人生最大的伤痛,愿所有的朋友都有幸运之神眷顾。


赠人玫瑰之手,历久犹有余香,大家的帮助是我前行的温暖力量,也希望我的经验能给您带来帮助!顺祝大家2018年平安健康!事事顺遂!

本文转自我们一起一百岁



她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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